‘국내 희귀질환자 발생·사망·진료 이용 현황’ 통계 공표
질병관리청이 희귀질환자 통계 연보 공표 일정을 조정해 발간한다. 질병관리청은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용 현황 정보와 2020년도 사망·진료이용통계 등을 담은 ‘2020 희귀질환자 통계 연보(2)’를 공표한다고 29일 밝혔다. 그동안 질병관리청은 ‘희귀질환관리법’에 근거해 국가 관리 희귀질환 환자 현황 등을 파악하기 위한 희귀질환 등록 통계사업을 추진해왔다. 국내 희귀질환자 현황을 제시하는 국가 작성 통계인 ‘희귀질환자 통계 연보’는 유관기관으로부터 행정자료를 수집해 작성되는 가공 통계로, 2020년 12월에 공표한 이후 매년 발간되고 있다. 그러나 자료 수집 시기가 국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원 등 자료원별로 상이해 동일 연도의 발생, 사망 및 진료이용에 대한 통계 공표 일정이 달라 이용자의 혼동을 초래했다. 이에 질병관리청은 연도가 동일한 발생, 사망 및 진료 이용 통계는 하나의 연보에 포함될 수 있도록 공표 일정을 조정해 이번 통계 연보부터 적용했으며, 이에 따라 이번 연보는 작년에 공표한 2020년 한 해 동안의 희귀질환자 발생 정보를 최신화했고, 2020년 발생자의 당해 연도 사망 및 진료