‘휘귀난치성질환’ 국가주도 방안 모색

질병관리본부, 2일 심포지엄

국내 휘귀난치성질환에 대한 관심을 제고하고, 환자 지원을 위한 정책개발 및 연구 활성화을 위한 토론의 장이 마련된다.
 
질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터가 2일 보건복지인력개발원 대강당에서 “희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래”를 주제로 심포지엄을 개최한다고 밝혔다.
 
이번 심포지엄에서는 우리나라 희귀난치성질환연구에 대한 최신 동향을 일반인도 쉽게 이해할 수 있도록 소개하고, 희귀난치성질환 관련 정책에 대한 다양한 논의가 진행될 예정이다.
 
희귀난치성질환은 대부분 병의 진행에 따라 시력을 완전히 소실하거나 보행불능 등의 신체영구장애, 간병인 없이는 잠시도 활동하기가 어려운 중증장애를 입게 되며, 특히 심한 경우는 사망에 이르게 된다.
 
주최측은 치료법 개발은 환자 수가 적어 민간차원의 투자가 불가능하므로, 국가주도의 방안을 모색하고자 심포지엄을 개최하게 됐다고 그 배경을 설명했다.
 
또 이번 심포지엄을 통해 질환 관리에 필요한 전문가 네트워크를 형성하고 국가의 희귀난치성질환 관리에 대한 이미지 제고에도 한 몫을 할 수 있으리란 기대를 나타냈다.
 
이석기 기자([e-mail])
2005-09-02