순천향대, 아미노산 대사질환 가족 캠프 개최

순천향대학교병원 소아청소년과 유전성대사질환클리닉 이동환교수는 최근 1박 2일의 일정으로 ‘아미노산 대사질환 환아 가족캠프’를 개최했다.

웅진재단의 후원으로 충남 아산시 파라다이스호텔 도고에서 열린 캠프에는 유전적으로 아미노산 대사에 장애가 있는 질환인 페닐케톤뇨증, 호모시스틴뇨증, 단풍당뇨증, 유기산 대사질환 등을 앓고 있는 환아 50가족 200여명이 참여했다.

같은 질병을 가진 아이와 부모들은 유전성대사질환 전문의와 영양사의 강의를 통해 정확한 정보를 얻는 한편, 부모들 간의 교류와 대화를 통해 동질감과 식사요법 노하우 등을 교환해 진료실에서 해결하지 못했던 궁금증을 해결하는 등 유익한 시간을 보냈다.

또한 이들을 위해 최근 국내에서 개발한 (주)CJ 제일제당의 저단백햇반 시식회와 (주)메디칼푸드의 저단백 간식 만들기, 유전성 대사질환 대물림을 예방하기 위한 착상 전 진단 경험 발표 등으로 큰 호응을 얻었다.