아주대유전센터, 희귀질환 치료 위한 여건조성 앞장

‘한국희귀질환연맹(KARD) 정기총회' 개최

아주대병원 유전질환 전문센터(센터장 김현주 교수)와 한국희귀질환연맹(KARD)은 최근 ‘제9회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹(KARD) 총회’를 개최했다.

올해로 9회를 맞은 이번 심포지엄은 희귀·난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 5월 넷째 주 토요일에 정기적으로 열고 있다.

이 심포지엄은 해를 거듭하며 우리사회에 희귀질환의 특수한 상황을 알리고 치료의 지원뿐 아니라 희귀질환에 대한 다각적 이해를 증대시키고 의료, 복지, 특수교육 등 각 분야에서 지원제도를 마련할 수 있도록 적극적인 방안을 모색하는 자리가 되어 왔다.

올해는 사회적 이슈인 ‘희귀질환의 효율적인 관리를 위한 특별법 제정’과 ‘희귀질환 환자와 가족을 위한 특수교육과 직업재활 프로그램’을 주제로 다룬다.

1부에서는 ‘희귀질환의 효율적인 관리를 위한 특별법 제정’을 주제로 △희귀질환 환자의 법적 제도적 지원의 필요성(신현호 법률사무소 해울 대표) △희귀 난치병 질환자에 대한 정부 지원 방향(박현영 질병관리본부 희귀난치성질환센터 부센터장) △희귀질환의 연구지원 현황(김현주 아주대병원 유전질환 전문센터장) △희귀질환 환자의 장애 등급(나은우 아주의대 재활의학과 교수)에 대한 발표가 있었다.

1부는 희귀질환 환자의 국내 실태와 문제점을 짚어보면서, 희귀질환에 대한 연구와 의료복지 서비스 개선을 위한 제도적 기반 마련에 대해 중점적으로 다뤘다.

그리고 2부에서는 ‘희귀질환 환자를 위한 특수교육과 직업재활 프로그램’를 주제로 △희귀질환 환자를 위한 특수교육 프로그램(신현기 단국대 특수교육학과 교수) △중도장애를 지닌 희귀질환 환자의 직업재활(고등영 강남대 특수교육학과 교수) △희귀질환 환자 입장에서의 직업재활(정영만 한국근육장애인협회 기획실장)이 발표됐다.

2부는 희귀질환 환자와 가족이 우리사회의 구성원으로 자리 잡기위해 무엇보다 필요한 특수교육과 직업재활에 대한 현황을 짚어보고 앞으로 나아가야 할 방향을 모색하는 자리가 됐다.

한편, 이날 심포지엄에 앞서 열린 ‘한국희귀질환연맹 정기 총회 및 사랑의 릴레이 상 시상식’에서는 알레파인터내셔날 정상준 대표, 상도시장약국 이해리 약사가 ‘사랑의 릴레이 상’을 수상했다.

현우문화재단 곽수일 서울대 명예교수, 소명회(경기여고 49회 기독교모임), 안양시수리장애인종합복지관 이영실 관장, 한국근육장애인협회 유희경 회장이 감사패를 받았다.