다낭신 환우회, ‘다낭사랑’ 창립총회 개최

선진 정보 및 치료법 소개통해 환자 권익보호 앞장

다낭신 환우회 모임인 ‘다낭사랑’이 오는 29일 오후 3시, 서울대병원 본관 지하1층 C강당에서 창립총회를 갖는다.

다낭신은 양쪽 신장에 물집(낭종)들이 무수히 생기는 유전 질환으로, 낭종의 수와 크기가 증가하면서 점점 신장 기능이 저하되어 만성 신부전 상태로 투석 치료나 신장 이식을 받아야 하는 질병.

현재 국내에는 1000명당 1명꼴로 유전인자를 가지고 있어 5만명 정도의 환자들이 있는 것으로 추정되고 있다. 평소 아무런 증상이 없어 쉽게 발견되지 않고, 무심히 지나치는 경우가 많아 가족력을 살펴야 하는 주의를 요한다.

미국은 이미 25년전 캔사스 주립대학을 중심으로 다낭신재단(PKD Foundation)이 설립되어 현재 환자 대상의 홍보 및 교육과 연구지원이 매우 활발하다. 특히 새로 개발된 약제와 치료법에 대한 임상 연구가 진행되고 있어 환우들에게 희망을 주고 있다.

이에 다낭사랑은 곧 출범할 ‘국제 다낭신 재단’에 참가해 해외의 선진 다낭신 정보와 치료법을 얻고, 환자들의 권익을 보호하기 위해 창립총회를 개최하게 됐다.

이날 창립총회에서는 회원 100여명을 비롯해 안규리 교수(서울대병원), 이규백 교수(강북삼성병원), 정우경 교수(가천 길병원), 황영환 교수(을지병원), 박종훈 교수(숙명여대) 등이 참여한 가운데, 다낭신에 관한 안규리 교수의 강연과 환우들의 투병 경험담이 소개될 예정이다.

다낭사랑은 국내 최초로 결성된 다낭신 환우회 모임으로써 소식지 발간, 홈페이지(cafe.naver.com/pkdkorea) 운영, 강연 등 환우간의 정보 공유를 추진하고, 국내 다낭신을 연구하는 그룹에 대한 지원과 홍보를 지속적으로 추진하고 있다.