울산대학교병원, 희귀질환 전문기관 지정

진단부터 치료까지 ‘지역 완결형 의료’ 실현 5개 분야 극희귀질환 전문의 확보로 진료 기반 구축 산정특례 진단요양기관 이어 희귀질환 진료 거점 역할 강화

울산대학교병원이 질병관리청으로부터 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정되며, 지역 내 희귀질환 진료체계가 한층 강화됐다고 1일 밝혔다.

질병관리청은 최근 전남대학교병원과 울산대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했다고 밝혔다. 이에 따라 전국 희귀질환 전문기관은 기존 17개소에서 19개소로 확대됐다.

희귀질환 전문기관은 지역 내 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다.

울산대학교병원은 지난 2024년 1월 국민건강보험공단으로부터 극희귀질환 등 산정특례 등록을 위한 ‘진단요양기관’으로 지정되며 극희귀질환 진단 의사를 5명 보유하고 전문적인 진료 기반을 갖추고 있다.

산정특례 제도는 암, 뇌혈관질환, 심장질환 등 중증질환과 희귀질환 환자의 의료비 부담을 완화하기 위한 제도로, 극희귀질환과 상세불명 희귀질환, 기타 염색체 이상 질환은 반드시 진단요양기관을 통해서만 등록이 가능하다.

이에 따라 울산대학교병원은 희귀질환 환자에 대한 정확한 진단과 함께 의료비 지원 연계까지 가능한 체계를 구축하며, 환자 중심의 실질적인 지원 기능을 수행하게 됐다.

이와 함께 ▲유전상담 ▲환자 및 가족 교육 ▲자조모임 지원 ▲지역 의료진 교육 등 통합적인 관리체계를 운영해 권역 내 희귀질환 진료 수준을 높여나갈 계획이다.

그동안 울산 지역은 희귀질환 전문기관이 없어 환자들이 수도권 등 타 지역 의료기관을 이용해야 하는 불편이 지속돼 왔다. 이번 지정을 계기로 지역 내에서도 전문적인 진단과 치료가 가능해지면서 의료 접근성이 크게 개선될 것으로 기대된다.

울산대학교병원 관계자는 “이번 희귀질환 전문기관 지정은 지역 환자들이 보다 신속하고 체계적인 의료서비스를 받을 수 있는 중요한 전환점”이라며 “앞으로도 희귀질환 진단과 치료, 사후관리까지 아우르는 통합 진료체계를 강화해 지역 거점병원으로서 역할을 충실히 수행하겠다”고 밝혔다.