“공공의료데이터 개방 및 국민에게 이익 환원 속도내야”

데이터 경제 활성화 추진과제 이행 지연 등 문제 제기

국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 최보윤 의원이 보건복지부 국정감사에서 공공의료데이터 개방 및 활용의 현주소를 점검하고 적극적인 추진을 촉구했다.

우리나라는 2020년 ‘데이터 3법’ 개정으로 상업적 목적을 포함한 통계 작성, 연구 및 공익적 기록보존 등을 위해 공공의료데이터의 ‘가명정보’를 동의 없이 활용할 수 있게 됐으나, 공공의료데이터의 실질적인 개방과 활용 수준은 아직 미흡해 그 잠재력을 충분히 발휘하지 못하고 있다.

먼저, 제도적 측면에서 2023년 11월 정부가 발표한 ‘ 데이터 경제 활성화 추진과제 ’ 의 이행이 지연되고 있다. 

특히 현행 가명 의료데이터의 반출 범위를 ‘분석결과’에서 ‘저위험 가명데이터셋’으로 확대하는 지침 개정이 지체되는 등 충분한 정책적 지원이 뒷받침되지 못하고 있다는 지적 등이 제기되고 있다.

현장에서 제기되는 문제로는 ‘개인정보보호법’에 근거한 가명데이터의 활용과 ‘생명윤리법’상 절차의 장기화문제 등이 있다. 

공공의료데이터의 가명화 과정에서 데이터가 깨져 실질적 활용가치가 떨어지게 되고, IRB(기관생명윤리위원회) 심의 과정이 길어지면서 데이터 활용의 시의성을 놓지는 경우가 많다는 지적이다.

이에 최보윤 의원은 일본의료데이터센터(JMDC)와 핀란드의 ‘핀젠(FinGen) 프로젝트’ 등을 예로 들며, 해외 각국이 공공의료데이터의 가치를 인식하고 적극적으로 개방해 활용하고 있음을 강조했다. 

특히 ‘핀젠 프로젝트’는 최종적으로 개방된 국민의 의료데이터와 바이오뱅크의 유전자 정보를 결합해 새로운 의료데이터를 생성하고 개인 특화 맞춤형 의료서비스를 제공하고자 하는 것인데 우리는 아직 걸음마 단계에 불과하다.

아울러 공공의료데이터 활용에 따른 국민 이익 환원 방안도 제시했다. 

최 의원은 “현재 공공의료데이터 사용료는 ‘공공데이터법’에 따라 필요최소한의 비용으로 책정되고 있는데, 연평균 26억원, 1건당 130만원 수준에 그치고 있어 사용료의 현실화가 필요하다”고 주장했다. 

또한, 민간기업이 공공의료데이터의 이차적 활용으로 발생한 데이터 활용 수익의 일부를 의료개혁이나 건강보험 재정 등에 활용하는 방안을 제안하며, 데이터 활용을 촉진하면서도 정보 주체인 국민에게 이익을 환원해 나갈 수 있는 하나의 해결책이 될 것이라고 밝혔다 .

더불어 최 의원은 “방대하고 심층적인 공공의료데이터의 활용이 지체될수록 빅데이터와 AI 기술 발전을 둘러싼 국가 간 경쟁에서 뒤처지고, 국민건강의 혁신도 지연될 수밖에 없다”면서 “ 우리나라가 글로벌 디지털 헬스케어 시장에서 선도적 위치를 확보하고 4차 산업혁명 시대의 의료강국으로 도약하기 위해 공공의료데이터의 적극적 개방과 효과적 활용을 위한 더욱 전향적인 논의와 적극적인 추진이 필요하다”고 강조했다.

끝으로 “공공의료데이터 개방을 통한 적극적인 국민 이익 환원으로 의료개혁의 재원 마련 및 건강보험 재정 건전성 확보의 밑거름이 되길 기대한다”고 덧붙였다.