‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업’ 예타 통과…본격 추진

1단계 사업으로 2024년부터 5년간 총 6065.8억원 투자

100만명 규모 ‘바이오 빅데이터 구축사업’이 예비타당성 조사를 통과했다.

보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 29일에 개최된 국가연구개발사업평가 총괄위원회에서 범부처 사업으로 기획된 ‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업’이 예비타당성 조사를 통과했다고 밝혔다.

‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업’은 정밀의료 기술개발 등 의료혁신과 바이오헬스 혁신성장을 위해 100만명 규모의 임상 정보, 유전체 등 오믹스 데이터, 공공데이터, 개인보유건강정보를 통합해 구축·개방하는 연구개발(R&D) 사업이다. 

100만명분의 통합 바이오 빅데이터를 구축·개방하는 사업으로 기획된 ‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업’은 이번 국가연구개발사업평가 총괄위원회의 예비타당성 조사 결과에 따라 사업기간 9년을 2단계(5년+4년)로 분할해 우선 77만여 명의 바이오 데이터를 구축·개방하는 1단계 사업을 5년간(’24년~’28년, 사업비 6065.8억원) 추진한다.

2024년부터 추진되는 ‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축’ 1단계 사업의 모집 규모는 77.2만 명(질환자 18.7만 명, 일반인 58.5만 명) 수준으로, 일반인 50만명(UK Biobank, ’06~’10년), 암·희귀질환 10만명(Genomes Project, ’12~’17년)을 나눠 실시한 영국의 사례를 본따라서 글로벌 격차 해소를 위해 영국과 유사한 규모를 한 번에 추진될 예정이다.

특히, 한국형 바이오 빅데이터 구축의 시작을 알리는 이번 사업은 무엇보다 통합 데이터를 특징으로 하며, 참여자의 자발적인 참여와 동의에 기반해 혈액과 소변 등 검체를 채취하고 임상정보와 유전체 등 오믹스 데이터를 생산할 계획이다. 

여기에 공공데이터와 개인보유건강정보가 연계되면서 개인 중심의 통합 데이터가 구성되고 지속적으로 관리된다.

정부는 통합 데이터 구성·관리를 통해 바이오 데이터가 개별 연구자, 연구기관, 공공기관 등에 분산 및 파편화되어 있어 쓸만한 통합 데이터를 확보하기가 쉽지 않았던 문제점이 개선될 것으로 기대하고 있다. 

또한, ‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업’은 뱅킹시스템(Banking system)을 특징으로 한다. 참여자는 병원, 건강검진센터 등 참여자 모집기관을 통해 자신의 혈액, 소변 등 검체와 임상정보 등 바이오 데이터를 본 사업의 바이오뱅크와 데이터뱅크에 기탁하게 된다. 

의료계·산업계·학계 등에서는 정밀의료 기술, 혁신 신약, 디지털 헬스 신제품 및 서비스 개발 등 연구 목적에 맞는 한국형 바이오 빅데이터를 필요한 양과 종류만큼 데이터뱅크로부터 제공받을 수 있을 것으로 보인다.

아울러 지금까지는 연구자들이 데이터 기반의 연구설계를 하면서 데이터 보유 기관을 직접 탐색하고, 보유 기관별로 데이터 제공 신청 후 기관생명윤리위원회의 심의를 거치는 등 불편함이 있었다면, 앞으로는 데이터뱅크를 통해 필요한 데이터를 원스톱으로 제공받을 수 있게 되면서 시간비용과 탐색비용 등의 거래비용이 획기적으로 절감될 것으로 정부는 전망하고 있다.