암 데이터 사업 수행에 필요한 ‘가명정보 결합 규정’ 마련된다

국무회의서 ‘암관리법 시행령 일부개정령안’ 의결

암 데이터 사업 수행 시 가명정보 결합에 대한 세부내용이 규정된다.

보건복지부는 ‘암관리법 시행령 일부개정령안’이 11월 1일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.

그동안 보건복지부는 암 질환의 연구 촉진을 위해 암 관련 데이터의 결합 및 연계, 제공 등을 위해 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으는 ‘암 공공라이브러리 구축 사업’을 추진하고 있다.

‘암 공공라이브러리 구축 사업’은 암 등록환자의 암 등록정보(국립암센터), 건강검진(국민건강보험공단), 진료정보(건강보험심사평가원), 사망원인(통계청) 데이터를 결합해 암 환자의 전주기 이력을 볼 수 있는 공공데이터세트다.

그러나 자료 제공기관은 가명정보의 안전한 활용을 위해 가명정보 결합의 방법 및 절차에 대한 법적 근거 마련을 지속적으로 요구하고 있다.

이러한 가운데 ‘암관리법 시행령 일부개정령안’이 이번에 의결된 것으로, 특히 이번 개정안은 ‘암 데이터 사업’ 수행 시 가명정보의 결합이 필요한 경우 자료를 제공하는 기관과 사전 협의를 거치도록 규정하고, 결합의 방법 및 절차 등 세부 사항은 고시로 명확히 정하도록 하는 내용을 담고 있어 ‘암 공공라이브러리 구축 사업’ 등 암 데이터 사업에 탄력이 붙을 것으로 보인다.

‘암 데이터 사업’은 공익적 목적으로 암 관리 정책 수립 및 평가, 연구‧개발을 수행하기 위한 필요한 데이터를 수집, 처리, 분석 및 제공하는 사업으로, 2021년 4월부터 시행되고 있다.

보건복지부 김한숙 질병정책과장은 “시행령 개정을 통해 암 데이터 사업 수행을 위한 공공기관 간의 협조가 원활해지고, 암 관리를 위한 연구·개발 등이 보다 활성화될 것으로 기대한다”라고 밝혔다.