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제약/바이오

제약사들이 ‘세계 혈우인의 날’을 기억하는 다양한 방법

혈우병 치료제 개발한 사노피, 화이자, 다케다, 녹십자 동참

‘혈우병’은 혈액 중 응고 인자가 존재하지 않는 선천적인 출혈성 질환으로 작은 상처에도 쉽게 피가 나고, 지혈이 잘 되지 않는 증상이 대표적이다. 약 1만 명 중 한 명 꼴로 발생하는 희귀 질환이며, 국내에는 약 2500여명의 환자가 등록됐다.

4월 17일은 ‘세계 혈우인의 날’로, 세계 혈우연맹은 올해 슬로건을 ‘변화(코로나19)에 적응하며 치료를 이어나가다(Adapting to Change. Sustaining Care in a New World)’를 슬로건으로 내세웠다.

혈우병 치료제를 개발하고 있는 각 제약사들은 4월 동안 세계 혈우인의 날을 기념해 각 회사마다 특별한 방법으로 혈우병을 기억하고, 환자들을 응원했다.

◆사노피-아벤티스, 환우·가족을 위한 응원곡 ‘아이 캔 송’ 공개

사노피-아벤티스 코리아는 혈우병 소아 환자와 가족을 응원하기 위한 ‘아이 캔(I Can)송’을 공개했다.

아이 캔 송은 쉽고 재미있게 따라할 수 있는 율동에 혈우병과 함께 살아가는 삶에 대해 용기와 희망을 가질 수 있도록 가사를 붙였다. 소아 환자들이 올바른 질환 관리법을 친근하게 느낄 수 있도록 독려하는 내용을 담았다. 후렴구는 중독성 있는 멜로디에 더해 소아 혈우병 환자들도 ‘남들과 다르지 않다’는 메시지를 담아 용기를 북돋았다. 

사노피의 ‘아이 캔(I Can)송’은 유튜브 채널 ‘레벨업프로젝트’에서 시청할 수 있다.

사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사업부 대표는 “세계 혈우인의 날을 맞아 혈우병 환아들에게 자신감을 줄 수 있는 ‘혈우병 송’을 만들고 싶었다”며,“이 노래를 통해 소아 혈우병 환자와 가족이 힘을 얻고, 혈우병에 대한 사회적 인식이 개선되기를 바란다”고 밝혔다.

◆화이자, 임직원들과 함께 혈우병 환자 찾아낼 캠페인 마련
 
한국화이자제약은 질환 인식 개선 및 인지도 향상을 위해 한국화이자제약 임직원과 혈우병 진료 의료진 및 보건의료 전문 미디어를 대상으로 ‘곁에 더 가까이, 혈우인을 찾아라’ 캠페인을 진행했다.
  
이번 캠페인은 혈우병에 대한 정보 및 인식 부족으로 인해 질환을 앓고 있음에도 인지하지 못하고 있거나, 적절한 치료 환경을 갖추지 못해 적극적으로 질환을 관리하지 못하고 있는 환자들을 위해 마련됐다.
 
혈우병과 연관 있는 단어를 찾는 ‘숨은 단어 찾기’ 게임에 참여하고, 저소득 희귀질환 환우를 지원하기 위한 기부금을 마련해 대한적십자사에 전달할 예정이며, 캠페인의 내용을 담은 이미지를 임직원들의 개인 SNS를 통해 공유해 일반 대중에게도 혈우병에 대한 정보를 확산할 예정이다.
 
한국화이자제약 희귀질환사업부 대표 조연진 상무는 “‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식을 제고하고 적극적인 치료를 독려하기 위한 이번 이벤트를 진행하게 돼 뜻 깊게 생각한다”고 전했다.

◆다케다, 임직원들에 구급함 키트 전달

한국다케다제약은 전 직원을 대상으로 응급상황에 대처할 수 있는 구급함 키트를 전달했다. 

이번 캠페인은 코로나19로 변화된 환경 속에서도 환자들의 지속적인 치료를 위해 기여할 수 있을지 생각해보는 계기를 마련하기 위해 혈우병 사업부가 기획했다. 

코로나19 팬데믹으로 인해 의료기관 접근이 제한될 수 있는 상황에서 건강한 삶을 기원하는 의미를 담아 밴드와 거즈, 연고 등 상비물품으로 구성된 구급함을 전 직원에게 전달했다.

한국다케다제약 혈우병 사업부(Hematology BU) 김나경 총괄은 “이번 캠페인을 통해 모든 임직원들이 응급상황 대처에 도움이 되는 구급함처럼 혈우병뿐만 아니라 다양한 질환 치료 영역의 동반자로서 역할을 다시금 되새기길 바란다”고 밝혔다.

◆GC녹십자, 건물 외곽을 활용한 혈우인의 날 홍보

GC녹십자는 지난 16일과 17일 경기도 용인의 ‘GC녹십자 R&D센터’ 미디어파사드에 ‘세계 혈우인의 날’ 이미지와 슬로건을 게재했다고 18일 밝혔다.

미디어파사드란 건물 외벽에 LED 조명을 비춰 영상을 표현하는 기법으로, 건물 외관에는 ‘WORLD HEMOPHILIA DAY 2021 04 17’, ‘Adapting to Change. Sustaining Care in a New World’의 문구와 함께 지구본을 받치는 손, 서로 손을 잡는 사람들의 모습을 형상화한 그림 등이 나타났다.

GC녹십자 관계자는 “혈우병에 대한 사회적 인식 개선과 지속적인 치료 환경을 조성하는데 앞장설 것”이라고 말했다.