희귀난치성질환연합회
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제14회 희망의 소리 합창단 정기연주회 개최 (1/16)
(사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회) 소속 희망의 소리 합창단이 1월 16일 (목) 숭의여자대학교 별관 박현숙홀에서 ‘제14회 희망의 소리 합창단 정기연주회’를 개최한다. 2007년 창단한 희망의 소리 합창단은 희귀·난치성질환 환우 및 형제·자매·친구들로 구성돼 창단 이래 다양한 연주 활동을 지속하며 많은 이들에게 꿈과 희망을 전하고 있다. 희망의 소리 합창단은 희귀·난치성질환 환우들이 단원 활동을 통해 음악·동작·연극 등의 창의적 예술 매체를 접하여 심리·정서적 안정감을 가질 수 있도록 돕는 공동체 음악치료의 일환이다. 단원들은 질환자·비질환자 또래집단과의 긍정적 상호작용과 스스로의 노력으로 무대의 주인공이 되는 결과를 도출해 내는 경험 속에서 성취감과 자기 만족감을 향상시켜 나가고 있다. 특별히 이번 정기연주회는 연합회와 오산대학교가 공동주최해 AI 작사·작곡·합창·K-POP 댄스 실습 등 다채로운 프로그램을 통해 단원들이 창작한 4개의 곡을 공연 당일 음원 공개한다. 또한 창작곡을 포함한 3개의 스테이지로 관객들 앞에서는 쇼케이스 형식의 무대를 새롭게 준비했다. 희망의 소리 합창단 정진향 단장(연합회 사무총장)은 “합창단원들이 공연을 준비하는 모
- 노영희 기자
- 2025-01-09 14:56
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다케다-희귀·난치성질환연합회, 함께하는 제2회 ‘엔젤스푼데이’ 성료
한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 23일, 2024년 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 ‘엔젤스푼데이’를 개최했다고 26일 밝혔다. ‘엔젤스푼데이’는 국내 희귀, 난치성질환 환우 가정의 건강 형평성(#HealthEquity4Rare)을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다. 작년 한국엔젤만증후군협회에 이어 올해 연합회에서는 한국저신장장애인연합회를 초청했다. 저신장증(short stature)은 동일한 성별 및 연령대의 인구 집단 중 신장이 하위 3% 이내에 해당하는 경우로 정의된다. 저신장증 원인으로는 크게 성장 호르몬 결핍 등의 내분비 장애나 장기 계통 질환(만성신부전 등)의 영향 등이 꼽히며 별다른 원인이 없는 특발성 저신장증도 존재한다. 해외 체계적문헌고찰(SLR, Systematic Literature Review) 연구에 따르면, 성인 및 소아
- 노영희 기자
- 2024-02-26 09:08
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UPDATE: 2025년 02월 05일 17시 49분