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“낮은 중증·희귀질환 치료 접근성…신속한 신약급여 절실”
한국의학바이오기자협회(KAMJ, 회장 김길원)는 국회 보건복지위원회 소속 전진숙 더불어민주당 의원, 이주영 개혁신당 의원과 함께 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄을 11일 오후 2시 국회의원회관 제3세미나실에서 개최했다. 첫 주제발표를 맡은 최은진 한국보건사회연구원 연구위원은 ‘한국 중증·희귀질환 치료 접근성 현주소’를 주제로 상대적 치료 사각지대에 놓인 희귀질환의 보장성 강화 필요성을 공유했다. 그 결과 희귀질환에 대한 정부의 의료비 지원은 점차 강화되고 있지만 여러 측면에서 아직 개선돼야 할 정책적 수요가 존재하는 것으로 나타났다. 최 연구위원은 “희귀질환 치료제에 대한 요구도가 높지만 의료진과 환자 모두 조기에 필요한 정보와 접근성이 크게 떨어지는 경향이 있다. 환자 맞춤형 치료 계획과 사회적 지원이 필요하다”고 했다. 이어 “희귀의약품 공급과 접근성을 높이는 것도 필요하지만, 효과성을 확보할 근거 마련의 기반 조성도 필요하다”고 설명했다. 이어 중증·희귀질환을 겪고 있는 환자들이 직접 본인들의 목소리를 통해 투병기와 신약 치료의 절실함을 발표하는 시간이 마련됐다. 첫 순서로는 진행성 폐섬유증을 앓고 있는 환자 A씨가 무대에 올
- 노영희 기자
- 2024-09-11 19:38
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의기협, 중증·희귀질환 치료 기회 확대 위한 심포지엄 개최 (9/11)
지난 2월, 보건복지부는 ‘제2차 국민건강보험 종합계획’을 발표하며 중증·희귀질환 환자의 신약 접근성 개선 방안을 제시했다. 정부는 사회적 요구 증가를 반영해 환자들이 적시에 좀 더 신속하게 건강보험 체계를 통해 신약 치료를 받을 수 있도록 하는 제도 개선을 추진 중이라고 밝혔다. 그러나 종합계획 발표 후 반년이 훌쩍 흘렀지만, 중증·희귀질환 환자들과 제약산업계가 체감하는 치료 접근성은 여전히 매우 낮은 상태로 정부의 현실적이고 구체적인 정책적 변화를 촉구하고 있다. 이에 한국의학바이오기자협회(KAMJ)와 국회 보건복지위원회 소속 전진숙 더불어민주당 의원, 이주영 개혁신당 의원이 공동 주최하는 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄이 오는 9월 11일 오후 2시 국회의원회관 제3세미나실에서 개최된다. 1부 발제에서는 김길원 한국의학바이오기자협회 회장(연합뉴스 의학전문기자)이 좌장을 맡은 가운데 보건의료 전문가 및 환자 사례 발표가 진행된다. 첫 번째로 최은진 한국보건사회연구원 연구위원이 ‘한국 중증·희귀질환 치료 접근성 현주소’를 주제로 객관적 데이터를 통해 국내 환자들의 치료 접근성 현황에 대해 발표하며, 다음으로 실제 치료 사각지대에
- 노영희 기자
- 2024-09-05 12:42
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“동물 장기 이용한 난치병 치료…국민 10명 중 7명 찬성”
우리나라 국민 10명 중 7명은 돼지 등 동물의 장기를 사람에게 이식해 생명을 연장하는 이종장기이식 치료에 찬성하는 것으로 나타났다. 이화의대 의학교육학교실 권복규 교수 연구팀은 한국의학바이오기자협회(회장 김길원)가 23일 오후 서울 프레스센터에서 개최한 난치병 환자의 새 희망, 이종장기이식 현황과 미래 콘퍼런스에서 이런 내용의 설문조사 결과를 발표했다.현재 이종장기이식 치료는 장기가 완전히 망가져 마땅한 치료법이 없는 환자에게 적용할 수 있는 마지막 대안으로 주목받고 있다. 동물의 장기를 사람에게 적용하기 위한 연구가 가장 활발한 건 미국과 한국, 중국이다. 미국의 경우 지난달 매사추세츠 종합병원(MGH) 의료진이 바이오기업 e제네시스가 만든 돼지의 유전자 변형 신장을 말기 신장 질환을 앓는 62세 남성에게 이식하는 수술을 했다. 해당 남성은 혈관을 통한 투석 치료를 지속할 수 없게 되면서 장기이식 외에는 다른 대안이 없는 상태였다. 또 중국 산시성 시안 공군의과대학 시징병원 의료진도 비슷한 시기에 뇌사 상태인 50대 남성에게 유전자 변형 돼지 간을 이식했다. 이는 인간에게 돼지 간이 이식된 첫 사례로, 이식된 간은 담즙 분비 등의 기능을 하는 것으로 알려
- 노영희 기자
- 2024-04-23 16:51
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한국의학바이오기자협회 공식 홈페이지 오픈
한국의학바이오기자협회(이하 ‘의기협’)는 공식 홈페이지를 오픈했다고 9일 밝혔다. 의기협은 국민 건강을 최우선 가치로 둔 언론인 단체로 지난 2021년 코로나19 팬데믹 상황에서 ‘의학∙바이오기자 본연의 역할’을 기치로 내걸고 출범했다. 공중보건 위기 국면에서 질병 극복의 주요 축인 의료계, 정부, 바이오∙제약 분야의 원활한 소통을 돕는 창구역할을 수행하는 동시에 이념에 매몰되지 않고 오로지 국민 건강만을 위한 올바른 기사를 작성하자는 취지였다. 현재 협회에는 건강∙의학, 보건복지, 바이오∙제약 분야 기자 100여명이 회원으로 활동 중이다. 이번에 개설한 홈페이지에는 협회 소개 및 비전, 회원 기자들의 언론보도 등이 담겼다. 또 기존 회원 및 신규 회원 관리도 새 홈페이지를 통해 이뤄질 예정이다. 김길원 의기협 회장은 “홈페이지 오픈을 계기로 기자 본연의 사회 감시 기능을 수행하고, 국민 건강에 이바지하는 데 있어 든든한 지원군이 되고자 한다”며 “취재 관련 기관과 네트워크 및 다양한 경험을 공유함으로써 회원 기자들의 건강한 성장에도 힘이 되도록 노력할 예정”이라고 말했다.
- 노영희 기자
- 2024-04-09 11:00
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의학바이오기자협회, ‘임상의사와 바이오 헬스케어 산업의 융합’ 심포지엄 개최 (11/14)
한국의학바이오기자협회, 한국바이오협회, 민트벤처파트너스가 공동 주최하고 한국의료기기산업협회가 후원하는 ‘임상의사와 바이오 헬스케어 산업의 융합: 미래를 위한 새로운 선택’ 심포지엄이 오는 2023년 11월 14일 오후 2시 30분, 한국프레스센터 18층 서울클럽에서 개최된다. 본 심포지엄은 의료계와 바이오 헬스케어 산업 간의 융합이 가져올 미래의 변화와 새로운 기회에 대해 깊이 있는 논의를 진행하고자 마련됐다. 21세기의 대표 산업으로 주목된 바이오 헬스케어 산업은 의료 분야에서도 혁신적인 변화를 가져오고 있다. 산업의 특성 상 바이오 헬스케어 산업의 발전에 임상 의사의 역할과 적극적인 참여의 중요성이 새롭게 조명되고 있는데, 특히 대부분의 의사가 임상 진료에만 집중하고 지역이나 진료과 간에 의사 인력 수급의 문제가 심각하게 대두되고 있는 우리나라의 현실에서 임상 의사들의 보다 다양한 경력 기회의 중요성을 강조하고 있다. 본 심포지엄은 임상 의학과 바이오 헬스케어 산업의 융합이 가져올 미래의 모습을 조망하고, 임상 의사들이 다양한 경력 기회를 통하여 바이오 헬스케어 산업과 의료계의 생태계 구축에 기여할 수 있는 새로운 방안에 대하여 심도 있는 토론을 진행할
- 노영희 기자
- 2023-11-07 09:12
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코로나 백신, 감염내과전문의-개원의-고위험군 사이 정보 불균형 ‘심각’
한국의학바이오기자협회(KAMJ)가 지난 7월 7일부터 13일까지 전국 17개 시, 도 만 19세 이상 70세 미만 남녀 총 1,063명과 코로나19 백신 접종 경험이 있는 개원의와 감염내과 전문의 167명을 대상으로 진행한 ‘코로나19 백신에 대한 대중과 전문가 인식 조사 설문조사’를 발표했다. 특히, 이번 조사는 고위험군을 포함한 일반인, 개원의, 감염내과 전문의의 인식 격차를 확인하고, 개선하기 위한 방향성을 제시했다는 점에서 의의가 있다. 전반적으로 코로나19 백신에 대해 일반인과 의사 모두 ‘코로나19 백신의 개발과 국민 접종이 팬데믹 종식에 기여를 했다(일반인 64.9% vs 감염내과 전문의 84.1%)’고 높게 평가하고 있었으며, ‘코로나 증상이 가벼웠던 것은 코로나19 백신 접종 덕분(일반인 54.2% vs 감염내과 전문의 81%)’라고 응답한 비율이 높았다. 반면, 일반인과 감염내과 전문의의 인식 격차가 큰 항목은 ‘백신 접종을 했는데도 코로나에 감염(돌파 감염)돼 코로나 19 백신 접종 효과가 없다고 생각한다(일반인 32.3% vs 감염내과 전문의 7.9%)’, ‘코로나 이상반응을 고려했을 때, 코로나19 백신을 접종하는 것 보다 접종하지 않
- 노영희 기자
- 2023-09-07 15:13
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