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2026.04.04 (토)

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신경섬유종환우회

신경섬유종 환우회, 환우·가족 대상 ‘봄 세미나’ 성료

신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 지난 28일 서울 용산구 이태원에서 환우 및 가족을 대상으로 ‘2026년 봄 세미나’를 개최했다고 밝혔다. 이번 봄 세미나는 ‘Together, We END NF(함께하면 더 강합니다), 성인 급여화를 위한 우리의 한걸음’이라는 주제로, 신경섬유종증 환우와 가족이 한자리에 모여 질환에 대한 이해를 높이고 치료 과정에서의 경험과 고민을 나누기 위해 마련됐다. 1부 강연에서는 본인도 신경섬유종증 환자이면서 남매 환우를 키우고 있는 어머니가 연자로 나서 희귀질환을 마주하며 가족이 겪는 현실과 어려움을 진솔하게 공유했다. 아이들의 진단 이후 성인이 될 때까지 반복됐던 좌절, 그리고 치료 과정에서 부모로서 감당해야 했던 책임과 고민을 솔직하게 전하며, “혼자가 아니라 함께하고 있다”는 생각을 가지는 것이 질환을 이겨내는데 도움이 되었다는 경험담을 전해 깊은 공감을 이끌었다. 이어진 2부에서는 서울아산병원 유전의학센터 황수진 교수가 신경섬유종증의 질환 특성과 최신 치료 지견, 장기적인 관리 방향에 대해 설명하고 환우 및 보호자와 질의응답을 진행했다. 특히 환우와 보호자들이 가장 궁금해하는 증상 관리와 치료제 선택 등의 질문에 대해 구체
- 노영희 기자
- 2026-03-31 18:10
신경섬유종환우회 국회 앞 시위…부당한 삭감결정 개선 촉구

신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 지난 21일 건강보험심사평가원에 이어 26일 서울 여의도 국회 앞에서 시위를 열고, 신경섬유종 치료제에 대한 심평원의 일관성 없는 급여심사에 대해 국회의 해결책 마련을 촉구했다. 신경섬유종증 1형은 소아기에 진단되며 나이가 들수록 증상이 점차 악화되는 유전성 희귀질환이다. 환자 3명 중 1명은 신경을 따라 종양이 자라는 총상신경섬유종이 발생, 외관상의 문제뿐만 아니라 악성종양, 인지 및 행동결함, ADHD, 자폐증상, 호흡 곤란, 시력 장애, 장기 기능 저하 등 심각한 합병증을 초래할 수 있다. 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 소아 환자 대상 치료제로 허가받은 코셀루고(셀루메티닙)는 급여기준 고시에 따라 진료 의사가 만 19세 이후의 지속투여가 필요하다고 판단하는 경우 객관적인 사유와 투여소견서 첨부 시 급여가 인정된다. 하지만 이러한 조건을 충족했음에도 심평원은 급여기준에 없는 사유로 급여 삭감을 결정했으며, 이에 대한 이의신청을 모두 기각했다. 이로 인해 코셀루고 치료를 받고 있던 환자들이 치료 중단의 위험에 놓이게 됐다. 이에 환우회는 코셀루고 급여 기준에 따라 최소 3개의 전문과목 전문의들의 약제 투여 결정
- 노영희 기자
- 2025-08-27 12:12

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