한국백혈병환우회(공동대표 안기종, 이은영, 이하 ‘환우회’)는 지난 6월 14일(토), 서울가족플라자 다목적홀에서 창립 23주년 기념행사 및 후원의 날 행사를 성황리에 개최했다. 이번 행사는 오랜 시간 환우회와 인연을 이어온 김형기 아나운서의 사회로 진행됐으며, ‘마음을 전하다, 희망을 나누다’를 주제로 환우회 활동을 되돌아보고, 환자와 가족, 후원자들에게 감사의 마음을 전하는 의미 있는 자리로 마련됐다. 안기종 공동대표는 “오늘 오신 환자와 가족, 그리고 오랜 시간 함께해준 모든 분들께 깊이 감사드린다”며 “앞으로도 환자 곁에서 가장 먼저 움직이며 치료와 일상을 함께 하는 단체가 되겠다”고 인사했다. 이날 행사에서는 백혈병 치료를 마친 후 복합기 기증과 정기 후원을 지속하며 ‘버팀목 기업’으로 활동해 온 임현택 씨에게 감사패가 수여됐다. 임 씨는 “열심히 치료 잘 받아서 꼭 살아남아 복사기를 기증하겠다고 약속드렸는데 그 약속을 지킬 수 있게 돼서 기쁘고 감사하다.”며 진심 어린 소감을 전했다. 또한 ‘세계 헌혈자의 날’을 기념해 보건복지부 장관이 수여하는 헌혈유공자 표창에는 강성만 씨가 선정돼 표창을 받았다. 헌혈유공자는 헌혈의 소중함을 누구보다 잘 아는
국민건강보험공단은 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 충족 여부를 확인하기 위해 환자에게 골수검사와 복부CT검사를 요구하는 것이 의학적으로 적절한지 전문의학회와 만성골수성백혈병 치료 전문가를 통해 검토하고, 병원별로, 환자별로 다르게 적용되고 있는 산정특례 재등록 기준을 통일해 적용해야 한다. 정부는 고액의 의료비 부담으로 인한 암 환자의 치료 중단이나 가계 파탄을 막기 위해 2005년 9월부터 건강보험 적용 의료비의 10%만 암 환자가 부담하는 중증질환 산정특례제도를 운영하고 있다. 2009년 12월부터는 환자 본인부담률을 기존 10%에서 5%로 줄여 의료비 혜택이 더욱 커졌다. 특례기간은 5년이지만 등록된 암 환자가 특례기간 종료 시점에 잔존암, 전이암이 있거나 추가로 재발이 확인되는 경우로서 암 조직의 제거·소멸을 목적으로 수술, 방사선·호르몬 등의 항암치료 중인 경우이거나 항암제를 계속 투여 중인 경우 계속해 재등록이 가능하다. 만성골수성백혈병은 2001년 6월 20일 표적치료제 ‘글리벡’이 식약처 허가를 받아 국내에 시판되기 전까지는 조혈모세포이식을 받지 못하면 3~5년 사이 대부분 사망했고, 이식을 받더라도 재발해 사망하는 경우가 많았던 질환이었
한국백혈병환우회(공동대표: 안기종, 이은영)는 창립 23주년을 맞아 재단법인 해피빈, 더 니즈앤씨즈 커뮤네케이션랩과 함께 백혈병·혈액암 환자와 가족이 주체가 돼 삶의 희망과 감사를 나누는 환자 응원 캠페인 ‘I AM LIVE: 살아있는 오늘을 응원해’를 오는 4월 15일부터 진행한다. 이번 캠페인은 힘든 투병 환경 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 모든 환자의 삶(Live)을 응원한다는 의미를 담고 있으며, 백혈병·혈액암 환자와 가족의 진솔한 목소리를 통해 질환에 대한 사회적 인식 개선과 공감 확산을 이끌어 내고자 기획된 환자 응원 캠페인이다. 아울러 환자와 가족이 겪어온 소중한 이야기를 통해 함께 위로하고 희망을 전하는 장이 되기를 바라는 마음으로 마련됐다. 이번 공모전은 ‘희망과 감사’를 주제로 진행되며 ‘나에게 희망은 ○○이다’, ‘투병 생활 속, 나에게 힘이 된 순간’, ‘투병 생활 속, 감사의 순간’ 중 하나를 선택해 참여할 수 있다. 공모 분야는 △사진 △글 △기타(작품·소품 등)으로 구성된다. 사진 분야는 일상 속에서 촬영한 이미지도 제출 가능하며, 글 분야는 공모 주제에 맞는 이야기뿐만 아니라, 헌혈자나 조혈모세포기증자에게 새 생명을 선물 받