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2025.04.04 (금)

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루게릭병

루게릭병 환자 가족 77%는 집에서 돌봄 지속 원한다

루게릭병 환자를 돌보는 가족들은 하루의 절반 이상을 돌봄에 사용하며 대부분 우울감을 느끼지만, 그럼에도 10명 중 7명 이상은 집에서 돌봄을 지속하길 희망하는 것으로 나타났다. 서울대학교병원은 공공진료센터 이선영·조비룡 교수, 소아청소년과 김민선 교수 공동 연구팀이 집에서 생활하는 루게릭병 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자를 대상으로 루게릭병 돌봄 실태 및 어려움을 조사한 연구 결과를 발표했다고 5월 29일 밝혔다.. 연구팀은 진단된 지 1년 이상 경과한 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명을 대상으로 ▲돌봄 시간 ▲우울증 및 정서적 어려움 ▲돌봄 준비수준 ▲돌봄 역량을 조사했다. 조사 대상 10명 중 6명은 기관절개술을 시행한 환자의 가족이었고, 환자와의 관계는 절반 이상이 배우자(60.2%), 나머지 대다수는 자녀(34.7%)였다. 조사 결과, 가족 돌봄제공자의 돌봄 시간 중앙값은 평일 13시간, 주말 15시간으로 하루 중 절반 이상을 돌봄에 사용하는 것으로 나타났다. 이 중 90% 이상이 우울감을 호소했고, 10명 중 약 3명은 중증 우울증이었다. 가족 돌봄제공자는 신체적·감정적·서비스·스트레스·돌봄 활동·응급상황 준비·의학적 지식 등 8개 항목으로 평가
- 김민준 기자
- 2024-05-29 19:12
SK케미칼, 루게릭병 약 ‘테글루틱’ 도입… “신경계 포트폴리오 강화”

SK케미칼이 루게릭병 치료제를 도입하며 신경계 질환 포트폴리오를 강화한다. SK케미칼은 이태리 제약회사 ‘이탈파마코’에서 루게릭병 치료제 ‘테글루틱’을 도입해 발매한다고 2일 밝혔다. 근위축성측색경화증(ALS)은 루게릭병이라고 불리는 퇴행성 신경 질환으로 운동 신경 세포가 점차 파괴되면서 사지 및 호흡 근육까지 마비될 수 있는 병이다. 지난해 기준 국내 루게릭병 환자는 4709명이며, 최근 5년간 연 평균 증가율이 3.5%로 환자 수는 계속 증가하는 추세다. SK케미칼이 ‘이탈파마코’에서 국내로 도입한 테글루틱은 ‘리루졸’을 성분으로 하는 제품으로 지난해 5월 식품의약품안전처로부터 근위축성측색경화증 환자의 생존기간 연장 또는 기관절개시점 지연을 효능·효과로 테글루틱 품목허가를 획득한 바 있다. 현재까지 출시된 약품 중 루게릭병 자체를 치료하는 약물은 없으며 테글루틱과 같이 증세를 늦추는 치료가 진행되고 있다. 테글루틱은 기존에 출시된 리루졸 성분 의약품의 현탁액 제형으로 삼킴 장애를 겪는 환자들이 보다 쉽게 복용할 수 있는 것이 장점으로 기존 치료제 대비 복용 편의성을 높여 루게릭병 치료에 보다 도움을 줄 수 있을 것으로 기대된다. 박현선 SK케미칼 Phar
- 노영희 기자
- 2023-01-02 11:38
FDA ‘렐리브리오’ 허가, 국내 루게릭병 치료제 개발 현황은?

미국 FDA에서 루게릭병 치료제를 승인하면서 국내에서도 루게릭병 치료제 개발에 대한 관심이 높아지고 있다. 이번에 허가된 제품은 미국 제약사인 아밀릭스 파마수티컨의 ‘렐리브리오’로, 2020년 9월 임상 2상 중간 결과를 제출한지 2년만의 쾌거다. 루게릭병(ALS, 근위축성측삭경화증)은 운동신경세포만 선택적으로 사멸함으로써 근력 약화 및 위축을 야기하고 호흡근 마비로 수년 내에 환자를 사망케하는 질환이다. 환자 중 10%는 증상이 개선된다고는 하나 평균 수명은 3~4년에 지나지 않는다. 그럼에도 불구하고 루게릭병 치료제는 없다. 병의 진행 속도를 늦춰주는 약물인 사노피의 ‘리루텍(성분명 릴루졸)’과 미쓰비시다나베의 ‘라디컷(에다라본)’만이 환자들에게 사용되고 있다. 이런 제한적인 치료 환경에서 렐리브리오의 승인은 환자들에게 좋은 기회가 될 것으로 FDA는 전망하고 있다. 리루텍과 라디컷은 이미 FDA 승인을 받은 제품이며, 렐리브리오는 6월에 ‘알브리오자’라는 상품명으로 캐나다로부터 조건부 승인을 받았다. 아직 2상 결과만을 토대로 승인받은 제품인 만큼 렐리브리오는 현재 12개 국가에서 600명 환자들을 대상으로 대규모 임상시험을 진행하고 있다. 연구 결과는
- 노영희 기자
- 2022-10-15 05:39

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