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2025.05.19 (월)

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뇌전증 인식개선

한국뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 오프라인 캠페인 ‘보랏빛 물결’ 진행 (10/28)

사단법인 한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과 교수)는 10월 28일(토) 오후 1시부터 5시까지 서울반포한강공원 달빛무지개분수 앞 광장에서 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 뇌전증 인식개선 캠페인 ‘보랏빛 물결’을 개최한다. 남양유업과 공동 주최하는 이번 캠페인에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위한 ‘뇌전증 부스 스탬프 투어’가 운영된다. 공원을 찾은 시민들이 직접 5개의 부스를 다니며 뇌전증에 대한 정보를 확인하면서 스탬프를 찍고 마지막 부스에서 최종 확인 후 사은품을 받아가는 형식으로 진행된다. 한국뇌전증협회 김흥동 회장 등 전문 의료진들과 함께하는 ‘뇌전증! 무엇이든 물어보세요’ 부스에서는 뇌전증 환자와 보호자들이 가지고 있었던 뇌전증에 대한 궁금증에 답한다. 소아뇌전증 환아들을 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일’과 시민 모두가 참여할 수 있는 감미로운 버스킹 공연도 진행된다. 그 밖에도 뇌전증 퀴즈 이벤트, 그림 전시회 등 다양한 시민 참여 이벤트도 현장에서 진행될 예정이다. 한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “질환으로 차별받지 않고 함께 사는 세상을 위해 더욱 노력하겠다”며 “3월에 진행한
- 이형규 기자
- 2023-10-26 15:52
한국뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 11기 출범

한국뇌전증협회의 뇌전증 인식개선 대학생 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 11기 20명이 2월 27일부터 4월 14일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선을 위해 활동한다. (사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)가 경남 진해, 전남 순천 등 전국에서 선발된 20여 명의 대학생이 참여한 ‘We are Epilizer’의 발대식을 2월 24일 서울시 시민청에서 진행했다. 뇌전증에 대한 잘못된 편견과 차별을 없애기 위해 2021년부터 시작된 대학생 인식개선 서포터즈 ‘에필라이저’는 현재까지 170여 명이 활동했다. 에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어다. 에필라이저는 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.대구에서 발대식에 참여한 한 학생은 “가족 중 뇌전증 환자가 있다. 그런데 자신도 뇌전증이 어떤 질환인지 잘 모른다”라며, “저부터 시작해서 사람들이 뇌전증에 대해 올바른 정보를 알고, 환자들이 편견으로 숨지 않는 사회를 만들고 싶다”고 말했다.
- 이형규 기자
- 2023-02-27 15:48

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UPDATE: 2025년 05월 18일 23시 49분