메디포뉴스

주메뉴 바로가기
본문 바로가기

2024.11.22 (금)

기상청 제공

기면병

의료진, CRPS·기면병·투렛 장애 기준 지적…합당한 개선 방안은?

복합부위통증증후군과 기면병, 투렛의 환자들이 장애판정기준 등이 각 질환의 특성과 중증도에 부합하지 않아 신체적·정신적·사회적으로 고통을 겪고 있음에도 장애 판정 자체가 사실상 힘든 구조적 문제를 제기하며, 개선이 필요하다는 목소리와 함께 다양한 개선방안들을 제안했다. 국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 2시 국회 의원회관 제3간담회의실에서 개최됐다. 이날 최종범 아주대학교 마취통증의학과 교수는 모든 통증질환 환자들의 중증도와 장애 판정을 아우를 수 있는 새로운 기준을 정립해야 한다는 의견을 주장했다. 먼저 최 교수는 CRPS(복합부위통증증후군)의 경우 통증점수가 10점 만점에 10점이라도 관절구축 또는 마비가 없으면 장애가 인정되지 않고, 진단되더라도 장애진단 기준의 심하지 않은 장애로만 주로 진단되고 있는 현 상황을 지적하면서 이종성 의원과 두유림 보건복지부 장애인정책과 사무관에게 現 장애진단 기준의 문제점을 설명했다. 특히, 정신장애도 검사를 통해 장애진단을 내리는 것이 아닌 정신과 의사들이 환자의
- 김민준 기자
- 2023-04-22 06:12
‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’ 개최

국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 2시 국회 의원회관 제3간담회의실에서 개최됐다. 이종성 국회의원의 개회사로 시작된 이번 간담회는 이승훈 이종성 의원 비서관이 사회를 맡아 간담회를 진행한다. 1부에서는 CRPS, 투렛증후군, 기면증 등을 앓고 있는 소수장애인들을 위해 국정에 힘쓴 이종성 의원을 기념해 감사패를 수여하는 수여식이 개최됐다. 이어지는 2부 토론회에서는 환우회 대표로는 이용우 한국CRPS환우회 회장과 김수연 한국뚜렛병협회 회장, 이한한국기면병환우협회 회장, 노용환 국가유공자를사랑하는모임 대표 등이 참석한다. 또한, 정부 대표로는 조윤화 장애인개발원 자립지원연구 팀장과 두유림 보건복지부 장애인정책과 사무관이 참여하며, 환자를 치료하는 의료진 대표로는 정기영 서울대학교병원 신경과 교수, 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수, 손병철 서울성모병원 신경외과 교수, 최종범 아주대학교 마취통증의학과 교수, 신원철 강동경희대병원 신경과 교수 등이 참석한다.
- 김민준 기자
- 2023-04-21 14:21
환자·의료계가 지적하는 장애 기준 및 판정 개선은 언제쯤?

“병으로 고통스럽고 생활하기에도 어려운데, 장애 판정받기가 너무 힘드네요” 위의 말은 적합한 기준에 따라 장애로 인정받을 수 있는 각 질환의 환자단체 대표들이 지속적으로 하는 말로, 당사자인 환자들이 거동이나 일상생활을 하는 것이 힘이 들지만, 장애를 인정받지 못해 다른 사람들보다 더욱 비참한 현실에 처해있는 것에 대해 절망할 수 밖에 없는 환자들의 고통이 담겨 있는 말이다. 특히 다른 사람들과 다르게 장애로 인정받지 못한 환자 또는 해당 환자가 있는 환자단체의 대표들은 질병으로 인한 신체적 고통과 본인의 간병 등으로 풍족하게 살기는커녕 빈곤하고 힘들게 살아야만 하는 가족 등에 대해 미안함에 눈물을 흘릴 수 밖에 없는 환자들의 정신적 고통을 겪어야만 하는 우리나라의 제도와 현실에 대해 한탄하고 있었다. 이는 의료계에서도 공감하는 것으로, 본 기자가 취재원 및 인터뷰를 통해 확인한 사례만 따져도 복합부위통증증후군과 기면병(기면증), 복수 이상의 암 등으로 부문에서 환자들은 받아들일 수 없는 제도 기준으로 인해 장애를 인정받지 못하는 불합리한 일들이 벌어지고 있었다. 우선 복합부위통증증후군의 경우 이평복 대한통증학회 회장과의 인터뷰를 통해 현 장애인복지법령에 의
- 김민준 기자
- 2023-03-24 05:43
낮에도 졸린 ‘기면병’ 대한 사회 인식 바꿔야…장애기준 개선도 필요

3월 17일은 ‘세계 수면의 날’이다. ‘세계 수면의 날’은 세계수면학회에서(World Association of Sleep Medicine, WASM) 수면장애를 예방하고 치료함으로써 수면질환과 관련된 사회적인 부담을 경감시킬 목적으로 지정되고 있는 기념일로, 수면의 중요성을 널리 홍보하기 위해 2008년부터 매년 3월 둘째주 금요일을 ‘세계 수면의 날’로 지정해 기념하고 있다. 우리나라에서도 매년 ‘세계 수면의 날’을 기념해 각 학회·병원들이 크고 작은 강연·행사들을 진행하고 있는 가운데 대한신경과학회와 대한수면연구학회가 올해 ‘세계 수면의 날’을 기념해 17일 ‘2023년 세계 수면의 날 심포지엄’을 개최했다. 이에 메디포뉴스는 ‘세계 수면의 날’을 맞아 대한신경과학회 김재문 이사장과 대한수면연구학회 정기영 회장을 만나 기면병이 어떤 질환이고, 현재 기면병에 대한 인식이 과거와 비교해 개선됐는지 등에 관해 이야기를 나눠봤다. Q. ‘세계 수면의 날’을 맞아 기면병이 어떤 질환인지에 대한 소개 부탁드립니다. [정기영 회장] 먼저 기면병은 밤에 충분히 자고 그다음에 수면의 질의에 문제가 없는데도 일상생활에 지장을 줄 정도로 낮에 과도하게 졸린 질환을 말합니
- 김민준 기자
- 2023-03-20 06:00
기면병 유병률 10만명당 8.4명…연평균 12.2%↑

2019년 기준으로 기면병 유병률은 10만명당 8.4명으로 조사된 가운데, 앞으로도 국내 기면병 유병률 및 관련 의료비 지출이 현재보다 더 증가할 수 있다는 전망이 제기됐다. 대한신경과학회는 ‘국가 자료에 기반한 한국의 기면병 통계조사(박혜리, 인제대 일산백병원 신경과/교신저자: 이서영, 강원대병원 신경과)’ 결과를 대한신경과학회 영문 공식학술지인 ‘Journal of Clinical Neurology’ 2023년 1월호에 게재했다고 30일 밝혔다.기면병은 주간 졸림 과다가 주 증상이며 탈력 발작, 수면마비, 입면 환각 등이 동반되는 신경계 질환으로, 학업 및 직업 활동 등의 일상생활에 심한 지장을 일으킨다. 특히, 기면병은 10만 명당 20-50명 정도의 유병률을 가지고 있는 매우 드문 질환으로, 국내에서는 2009년부터 희귀난치성 질환으로 등록되어 환자들에게 치료비 보조 혜택을 제공하고 있다. 이번 연구는 국민건강보험공단의 희귀난치성질환 데이터베이스를 이용해 2010년부터 2019년까지의 기면병 등록 현황 및 관련 의료비 지출 등을 조사했다. 조사 결과, 2019년 기준으로 기면병 유병률은 10만명당 8.4명으로 나타났다. 이는 해외 연구에서 밝혀진 것보
- 김민준 기자
- 2023-01-31 06:11
대한수면연구학회, 제1회 기면병심포지엄 개최(4/23)

대한수면연구학회가 오는 23일 ‘제1회 기면병심포지엄’을 개최한다. 대한수면연구학회는 그동안의 활동을 기반으로 ‘Over the trouble bridge connecting narcolepsy and OSA’를 주제로 심포지엄을 개최해 학문적 토론의 장을 구체화 한다. 기면병(narcolepsy)은 과다수면을 일으키는 대표적인 신경계질환이다. 기면병은 주간졸림과다, 흥분되는 감정에 의해 유발되는 근긴장 감소로 인한 탈력발작 증상 등으로 개인적인 활동의 위축을 가져오는 질환일 뿐 아니라, 졸림과다로 인해 교통사고 및 산업재해의 원인이 될 수 있는 사회적 질환이다. 의학적 측면에서 기면병은 각성을 담당하는 대뇌 시상하부의 신경전달물질(오렉신/하이포크레틴)의 이상으로 발생하는 중추신경계 질환이다. 1998년 오렉신 발견 이후 20여년에 걸쳐 기초과학 및 임상수면 분야에서 기면병과 관련된 중추신경계 메커니즘이 규명돼 오고 있다. 확진은 뇌척수액내 오렉신농도가 110 pg/mL 이하이면 진단을 내릴 수 있지만, 국내에서 검사가 상용화돼 있지 않다. 일반적으로 임상양상과 야간수면다원검사(overnight-polysomnography, PSG)와 연속해서 다음날 다중수
- 신대현 기자
- 2021-04-13 10:28
희귀난치성질환 환자단체들, 주요 정당에 공동 정책제안서 전달

희귀난치성질환 환자단체들이 22대 국회의원 총선거를 맞아 마련한 정책제안서를 주요 정당 캠프에 전달하고 있다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당에 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달하고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이라고 21일 밝혔다.4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실 및 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다. 장애인정 정책 개선을 비롯해 치료 접근성 강화와 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.세부 제안으로는 ▲CRPS·뚜렛증후군·기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 ▲마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 ▲다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 ▲기면증 증상완화제 접근성 강화 ▲CRPS 치료 급여대상의 확대 ▲희귀난치질
- 김민준 기자
- -0001-11-30 00:00

이전

1

핫클릭 TOP 5

전체
인사
동정
화촉
부음

최신연구진전

인터뷰

(주)메디포미디어 서울시 강남구 논현로 416 운기빌딩 6층 (우편번호 :06224)
메디포뉴스 정기간행물 등록번호: 서울아 00131, 발행연월일:2004.12.1, 등록연월일: 2005.11.11, 발행•편집인: 진 호, 청소년보호책임자: 김권식
Tel 대표번호.(02) 929-9966, Fax 02)929-4151, E-mail medifonews@medifonews.com

UPDATE: 2024년 11월 22일 21시 42분