한국다발성경화증 환자·가족 위한 공개강좌

치료부터 관리까지···다양한 정보제공

한국다발성경화증 환우회 (회장 박성준)는 오는 19일 다발성경화증 환자와 가족들을 대상으로 서울역 KTX 대회의실에서 공개강좌를 연다고 밝혔다.

이번 공개강좌는 지속적인 치료와 관리가 필요한 다발성경화증 환우들에게 질환에 대한 올바른 정보를 제공하기 위해 마련됐다.

강좌에는 국내 다발성경화증 치료의 권위자인 국립암센터 김호진 교수가 참석해 다발성경화증 치료와 관리방법에 대한 정보를 공유하고, 질의응답을 통해 환우들의 궁금증을 풀어줄 예정이다.

세부 강의 주제는 △다발성경화증 치료 A to Z (국립암센터 김호진 교수) △다발성경화증 자기관리와 가정간호 (국립암센터 정애란 간호사)로 구성됐다. 공개강좌에서는 의료진 강의 외에도 환우들의 치료 수기를 공유하는 시간도 마련된다.

한국다발성경화증 환우회 박성준 회장은 “다발성경화증은 평생 관리가 필요한 질환으로 환우를 비롯한 가족들의 도움이 매우 중요한 질환”이라며 “환우들이 공개강좌를 통해 다발성경화증에 대한 올바른 정보를 습득하고, 지속적인 치료와 더불어 건강한 마음 가짐으로 질환을 극복해나가길 응원한다” 고 말했다.

다발성경화증은 전 세계 약 250만 명, 국내 약 2,000명 정도에 불과한 희귀질환이다. 신경세포의 신경섬유를 둘러싸고 있는 절연물질인 수초가 탈락하면서 신경 전도에 이상이 생기고 신경세포가 사멸해 마비가 오는 질환이다. 재발과 완화를 반복하는 질환 특성으로 인해 평생 관리가 필요하다.