전국 단위 역학조사 건선관리 프로그램 선보여

대한건선학회, 환자 순응도 향상 위해 국내최초 개발

10월 29일인 오늘은 ‘세계 건선의 날’이다. 이에 맞춰 ‘건선 통합관리 프로그램’이 국내최초로 개발됐다.

대한건선학회(회장 이주홍)는 제2회 ‘건선 바르게 알기 켐페인’을 맞아 29일 오전 11시, 플라자호텔 오키드룸에서 기자간담회를 개최하고 국내 최초로 환자 순응도 향상을 위해 개발한 ‘건선 통합관리 프로그램’에 대해 소개했다.

본 프로그램은 건선환자들이 질환 정보를 제대로 이해하고 관리할 수 있도록 온라인/오프라인/모바일 등 다양한 형태로 제공한다.

이 프로그램은 환자 순응도 향상을 위해 개발된 ‘건선 바르게 알기 모바일 어플’과 오프라인 집중 교육프로그램인 ‘건선학교’, 그리고 건선에 대한 정보와 최신 동향을 볼 수 있는 ‘대한건선학회 웹사이트’로 구분된다.

건선관리 모바일 어플리케이션은 환자와 의료진 간 쌍방향 소통이 가능할 뿐 아니라 함께 치료목표를 세우고 효과적으로 잘 관리해 나갈 수 있도록 개발됐다.

대한건선학회는 “마치 특별훈련을 받은 의료전문가가 24시간 실시간으로 환자 곁에서 건선을 관리할 수 있도록 케어해 주는 시스템과 같은 것으로, 순응도 향상을 위한 획기적 툴이라 할 수 있다”고 설명했다.

특히 건선 환자의 질환에 대한 인지도를 높이고 치료의 지속율을 높이기 위해 건선학회가 프로그램 기획 단계부터 전 과정에 참여했다. 건성과 같은 만성질환에서 환자는 치료의 객체가 아닌 동반자라는 건선학회의 인식이 어플리케이션 개발을 가능하도록 했다는 설명이다.

오프라인 프로그램인 ‘건선 학교’는 전문의 강의를 비롯해, 환자간 멘토링 시스템, 건선 국소 치료제 사용법 및 광선치료 실습, 심리 치료 등으로 이루어진 차별화된 환자 교육프로그램이다.

대한건선학회는 “대부분의 질환 교육이 이론식 강의인 것에 반해 ‘건선 학교’는 진일보한 환자 맞춤식 교육 프로그램”이라고 강조했다.

대한건선학회 웹사이트는 건선 정보 제공의 온라인 채널 역할을 담당하게 된다. 기존 의료진 대상의 사이트를 대대적으로 개편해 일반인 및 건선환자들의 니즈 및 편리성을 고려하고 질환 정보를 상세히 접할 수 있도록 했다는 설명이다.

특히 홈페이지에 올라온 질문에 현직 교수들이 직접 답변을 제공할 수 있도록 해 올바른 정보제공과 쌍방향 커뮤니케이션이 이루어지도록 구성한 것이 특징이다.

대한건선학회는 건선치료 및 관리의 핵심은 ‘순응도 향상’이라고 강조했다.

순응도는 ‘환자가 처방받은 약물을 얼마나 효과적으로 잘 사용하는가’를 말한다. 건선과 같은 만성질환에서는 순응도 관리가 질환 치료의 기본이자 핵심이라고 할 수 있다.

하지만 국내 건선 환자의 순응도 실태는 환자 10명 중 6명이 국소 치료 시작 두 달만에 치료를 중단하는 실정이다. 처음 건선 진단을 받은 환자의 1년 치료 지속율 역시 100명 중 6명이 그친다.

대한건선학회는 “환자 대부분(80%)이 경중-중등증 사이의 단계에 있고, 해당 단계에서 핵심이 되는 치료제가 국소치료제임을 감안할 때, 낮은 국소 치료제 지속률은 매우 심각한 문제”라고 우려를 나타냈다.

건선에서 순응도 관리가 중요한 이유는 건선이 환자의 삶의 질을 급격히 떨어뜨리는 동시에, 또 다른 심각한 부작용을 유발할 수 있기 때문이다.

일례로 중증 건선환자에게는 심혈관계 질환 위험 노출 가능성이 더욱 높게 나타난다. 해당 연구에 따르면, 수축기 혈압은 경증 환자에서 124.5, 중등증 환자에서 127.6, 중증 환자에서 128.9로 나타났다. 확장기 혈압은 경증환자에서 78.9, 중등증환자에서 81.0, 중증환자에서 82.3으로 나타났다.

대한건선학회 이주흥 회장(삼성서울병원 피부과 교수)은 “건선은 면역조절 이상으로 발생하는 전신성 염증성 피부질환이지만 건선환자들의 초기 치료 및 치료 지속율(순응도 유지)은 매우 낮은 수준”이라며 “완치가 어려운 질병인 만큼 환자와 의료진 간 파트너십을 갖고 지속적인 약물 치료와 일상생활 관리를 효율적으로 하는 것이 최선”이라고 강조했다.