보건의료 많은 자료 있으면 뭐하나! 각개전투 상황

보의연, 보건의료분야 자료연계 절실…기관간 합의 부재

보건의료의 질을 향상시키기 위해서는 보건의료분야의 자료 연계가 절실하다는 주장이 제기됐다.

자료를 제대로 관리하지 못하면 개인정보가 유출될 수 있다는 우려의 목소리가 있는 것이 사실이다. 하지만 단일 건강보험체계의 이점을 잘 살려 보건정책 수립 등 공익적 목적을 위한 연구자료 생성은 물론 개인정보도 보호할 수 있는 전략을 수립하는 것이 필요하다는 것.

즉, 보건의료를 둘러싼 수많은 자료들이 넘쳐나고 있지만 정작 각개전투에 불과한 상황이라는 것이다.

한국보건의료연구원(원장 허대석, 이하 보의연)은 국내 실정에 적합한 자료연계 체계 구축 방법을 마련하기 위해 NECA 보고서 ‘근거개발을 위한 보건의료 자료연계 전략계획 연구’를 발간했다.

이를 위해 연구진은 국내 보건의료분야 자료원의 현황을 파악하고 자료를 연계해 정책 수립에 활용하고 있는 외국 사례를 수집했다. 이와 병행해 국내 보건의료분야 전문가 167명을 대상으로 보건의료분야 자료 연계의 필요성 및 기반조성을 위한 선결요건 등을 조사했다.

설문조사 결과 92%인 152명이 자료 연계의 필요성을 느낀다고 응답했고 그 이유로는 근거 중심의 공공보건정책 수립(54.5%)이 가장 많았고 연구의 질 향상(30.5%), 중복조사 방지(13.6%) 순이었다.

여러 기관의 자료를 연계해 연구를 수행할 때 가장 큰 장애물로 느끼는 것은 원자료 관리기관 사이의 합의 부재(37.5%)였고, 법적 규제(29.6%), 윤리적 문제(15.8%), 정부의 의지 부재(14.5%) 등의 순으로 나타났다.

그만큼 자료에 대한 공유나 합의가 잘 이루어지지 않고 있다고 느끼는 것으로 풀이된다.

보의연은 “건강보험심사평가원, 통계청, 국민건강보험공단, 국립암센터 등 국가 기관을 비롯해 대형 대학병원 등은 고유 목적에 맞게 자료를 구축하고 있지만 이들 기관 사이의 자료연계 체계가 제대로 갖춰져 있지 않다”고 지적했다.

이에 비해 미국, 영국, 캐나다, 호주 등 주요 선진국에서는 근거 중심의 보건정책 개발과 국민의료 질 향상을 위해 각 기관이 구축한 건강정보를 유기적으로 연계해 적극적으로 활용하고 있다는 것이 연구자들의 설명이다.

이 같은 문제점을 해결하기 위한 법적 개선방안으로는 먼저, 공공기관 자료의 학술적 활용에 관한 법률로 공공기관 자료의 학술적 활용에 관한 법률을 신설하며, 공공의 목적에 부합하는 연구목적의 경우 자료연계센터를 운영해 개인식별자의 처리 및 변환을 담당하도록 해 개인정보의 노출을 방지하는 방안으로 고려할 수 있다고 연구진은 제시했다.

또한 공공기관의 개인정보보호에 관한 법률에 대한 예외조항을 추가함으로써, 공익적 연구목적으로서 필요시 개인정보를 포함한 자료를 사용할 수 있도록 조항을 신설하는 방안을 검토할 필요가 있다고 보았다.

이는 기존 법률 예로서, 암관리법 제14조에서 '통계의 산출을 위해 처리되는 개인정보는 '공공기관의 개인정보보호에 관한 법률' 제3조제2항에 따라 같은 법이 적용되지 않는 개인정보로 본다'라는 예외 항을 부여한 바 있다.

이런 활용 방법에 대해 전문가들도 대부분 같은 목소리를 내고 있다. 그러나 오는 9월 30일부터 시행되는 강화된 개인정보보호법으로 인해 자칫 국민의료의 질 향상과 국민의 알 권리를 위한 공익적인 목적의 연구마저 제한될 우려의 목소리도 적지 않다.

보의연 배종면 연구위원은 “공익 연구를 위해 IT강국의 특성을 적극 활용할 필요가 있다”며 “연구자가 직접 개인의료정보를 보유한 기관과 접촉하게 되면 개인식별정보의 유출위험이 높아지기 때문에 독립적인 연계기관이 중간자 역할을 한다면 연구자는 개인정보가 제거된 정보를 가지고 연구를 수행할 수 있을 것”이라고 강조했다.

이어 연구진은 “결론적으로 개인정보보호라는 목적을 달성하면서, 원자료 관리기관들이 보유하고 있는 자료원들의 강점을 잘 활용해, 필요한 자료들을 서로 연계, 활용함으로써 보건의료분야 근거를 생성할 수 있는 기반의 마련이 절실하다고 할 수 있다”고 강조했다.

한편, 지난 17일 열린 ‘보건의료 정보화 및 공익적 연구활용을 위한 토론회’에서 참석자들은 국민의 의료정보를 보호하면서도 이를 활용한 공익적 목적의 연구를 통해 국가 의료서비스의 질 향상에 기여해야 한다고 입을 모았다.

한국인터넷진흥원 박광진 정보보호본부장은 “의료분야는 개인정보의 민감성과 정보 활용성 사이의 간격을 좁혀야 하는 특수성이 있으므로 개인정보 보호법이 보완되도록 아이디어를 내야할 것”이라고 말했다.