오늘 '2회 희귀·난치성 질환자의 날' 행사

희귀·난치성질환 사회적관심 제고-국가지원 강조

국회 보건복지위 소속 안명옥 의원(한나라당)이 주최하고 한국 희귀·난치성질환자연합회(회장 신현민)와 로또공익재단이 주관(후원 보건복지부)하는 '제2회 희귀·난치성질환자의 날' 기념식이 25일 국회의원회관 대회의실에서 열린다.
 
안 의원은 "이번 행사는 희귀·난치성 질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 정부·학계·관련단체의 참여를 유도해 환자의 권익과 복지를 향상시키는 터전을 마련하기 위해 '희귀·난치성질환자의 날'이 국가기념일로 제정되도록 독려하기 위한 취지에서 열린다"고 밝혔다.
 
이날 행사에는 한나라당 원내대표인 강재섭 의원, 송재성 보건복지부차관을 비롯해 각계각층의 인사 약 600여명이 참석할 예정이다. 기념식에 이어 진행될 축하공연에서는 타악 퍼포먼스 '발광', 성악가 김철호, 환우 및 나무자전거의 공연과 함께 지난해 희귀·난치성질환자연합회와 로또공익재단이 함께 진행했던 '희귀·난치성 환우 돕기' 수기공모 당선작들을 모은 수기집의 출판 기념식도 개최한다.
 
작년에 실시된 제1회 행사에는 한국희귀·난치성질환자연합회와 로또공익재단이 참여해, '희귀·난치성질환자의 날'이 국가기념일로 채택될 것을 요청하는 시민서명운동 및 '희귀·난치성질환자의 날' 선포식을 가진 바 있다.
 
현재 국내에는 110여종 50만여명의 희귀·난치성 질환자들이 병명과 치료방법도 모른 채 하루하루 힘든 투병생활을 보내고 있는 것으로 파악되고 있으나 지금까지 희귀·난치성질환자들을 위한 최소한의 사회적 장치도 마련되어 있지 않은 실정이다.
 
안 의원은 "희귀·난치성질환은 의료비 부담이 과중하며, 치료법의 부재, 사회의 이해와 관심 부족 등으로 환자와 가족들은 신체적·정신적·경제적 고통을 받고 있다"며 "향후 사회의 따뜻한 관심과 애정이 모아질 때에만 희귀·난치성 질환자들의 복지향상이 가능하다"고 지적했다.
 
또한 "정부는 앞으로 희귀·난치성질환자에 대한 의료연구, 의료비 지원, 복지정책 등을 마련하기 위해 공공의료 영역측면에서의 체계적·효율적인 정책 접근이 필요하다"고 강조했다.
 
위정은 기자([e-mail]) 
2005-05-25