암 환자에게 필요한 환자 중심 ‘심리지원 프로그램’ 제공하겠습니다

김성주 한국암환자권익협의회 대표

사단법인 한국암환자권익협의회가 내달부터 자체적으로 ‘암 환우 심리지원 프로그램’을 시범 운영한다. 

해당 프로그램은 암 환자와 보호자를 대상으로 한 심리상담을 제공하는 것으로, 어떤 프로그램들로 구성이 되어 있으며, ‘암 환우 심리지원 프로그램’을 운영하게 된 이유가 무엇인지 등을 알아보기 위해 김성주 한국암환자권익협의회 대표를 만나 이야기를 나눠봤다.

Q. 최근 ‘암 환우 심리지원 프로그램’을 운영하시기로 결정하셨습니다. 해당 프로그램을 운영하기로 결정한 이유는 무엇인가요?

A. 우리나라의 암 환자 수는 2018년 기준 약 201만명을 기록했고, 매해 꾸준히 증가하고 있으며, 2022년도 통계청 자료에 따르면 암은 부동의 국내 사망원인 1위를 차지하고 있습니다.

이와 관련해 다행스럽게도 의료기술과 치료제의 발달로 암 환자들의 생존률은 증가하고 있습니다. 다만, 암 진단과 치료 과정에서 환자와 가족들이 겪고 있는 심리적 어려움에 대한 공감과 관심은 아직까지 부족한 상태라 볼 수 있습니다.

실제로 암 환자들과 가족들은 암이라는 질병을 진단받은 후 심리적 불안감, 우울증, 가족 간의 갈등 등 다양한 정서적 고통을 받고 있습니다. 

대표적으로 ▲암 환자들은 재발에 대한 공포, 가족과의 갈등, 의료진과의 소통 등 여러 가지 상황에서 불안을 느끼고 있으며, ▲보호자들은 환자에 대한 죽음 불안, 돌봄 부담 등으로 지속적인 스트레스에 노출돼 환자의 간병에 부정적 영향을 미칠 수 있습니다. 

이처럼 암 환자와 보호자들을 위한 심리·정서적인 지원이 필요하나, 환자와 보호자에게 비용 부담과 부정적인 인식으로 정신과 진료와 치료의 이용은 매우 제한적인 상황입니다.

무엇보다 심리적 지원이 치료 효과에도 긍정적인 결과를 가져올 뿐 아니라 중증암환자의 치료과정 속에서 삶의 질과 완화의료를 결정함에도 중요한 역할을 하고 있다고 보며, ‘현재 암환자가 진단 후 진단과 제거라는 목표에만 모든 의료자원을 쏟아붓는 것이 바람직한 것일까?’라는 질문에 충분히 다시 생각하고 고민해야 할 주제라고 생각합니다.

따라서 한국암환자권익협의회는 제약사와의 협력을 통해 암 환자와 가족들에게 심리지원 서비스를 제공함으로써 치료 효과와 환자와 가족 삶의 질을 향상시키고자 합니다.

이를 위해 기존의 단편적인 치료 및 처방 위주의 상담에서 벗어나 암 환자와 그 가족의 여러 가지 불안 요소를 케어할 수 있는 방법을 개발하고자 합니다.

Q. 한국암환자권익협의회에서 ‘암 환우 심리지원 프로그램’을 자체적으로 운영하기로 결정한 이유는 무엇인가요?

A. 최근 A병원에서 추진하고 있는 암생존자 통합지지센터를 통해 암 환우들에게 심리상담과 치료를 병행하고 있는 것으로 알고 있으나 공급자 중심의 프로그램 운영과 홍보 부족 등으로 인해 환우분들의 불만이 적지 않은 상황입니다.

이에 한국암환자권익협의회는 공급자 중심의 여건 속에 본 프로그램을 진행하는 것이 아니라 환자와 환자 가족들의 요구를 반영해 심리상담과 치료프로그램을 환자 중심의 프로그램으로 마련해 진행하려고 준비하고 있습니다. 

특히, 치료 과정에서 환우의 가족들과 심리상담을 병행하는 것이 도움이 될 거라는 전문가분들의 제안을 받아들여 가족 상담도 병행하는 등 부족한 예산이지만 많은 방법을 찾아보려고 노력하고 있습니다.

Q. ‘암 환우 심리지원 프로그램’의 구성은 어떻게 되며, 운영 및 참여 조건 등은 어떻게 되나요?

A. 이번 ‘암 환우 심리지원 프로그램’ 사업은 ▲진단과 치료·투병 과정에서 오는 환자들의 두려움·불안·우울 완화를 위한 심리적 지원을 통한 ‘정서적 돌봄 제공’ ▲보호자들이 느끼는 죄책감·분노·슬픔을 돌보고 가족 관계 회복을 위한 ‘보호자 심리지원’ ▲심리 사회적 적응과 회복을 돕고 건강한 사회 복귀를 위한 ‘사회적 관계 회복 지원’ 등을 목표로 하고 있습니다.

특히, 암 환자의 치료 과정 속에서 죽음, 불안, 고립감, 돌봄 부담 등으로 지속적인 스트레스에 노출돼 환자의 치료에 부정적 영향을 미칠 수 있으므로 환자와 보호자를 위한 심리·정서적인 부분을 지원할 수 있도록 개인 심리지원 프로그램과 가족 심리지원 프로그램으로 구성해 지원할 계획입니다.

프로그램은 개인 심리 상담의 경우, 일회성이 아닌 다회성으로 8~10회에 걸쳐 대상자를 지속적으로 관찰할 예정입니다.

1회기에 상담 안내와 구조화, 주호소와 상담에 대한 기대 탐색, 심리검사 등을 받게 되는 것을 시작으로 ▲2회기: 심리검사 해석, 내적·외적 자원 찾기, 지지체계 확인, 생활사 탐색 ▲3회기: 암과 나에 대한 이야기 ▲4회기: 내 안의 트라우마와 상실 마주하기 ▲5회기: 스트레스, 분노, 두려움 조절 ▲6회기: 객관적 관점 연습 ▲7회기: 나를 돌보기, 나를 지지하기 ▲8회기: I’m OK, You’re OK 순으로 프로그램을 진행할 계획입니다.

또한, 암 환자의 치료 과정은 보호자에게도 힘든 여정입니다. 보호자들은 환자와는 다른 어려움을 호소하며, 환자와 갈등을 빚기도 하는 만큼, 프로그램 중간에 집단 상담 및 가족 상담 프로그램도 추가돼 진행됩니다.

이와 관련해 가족 심리지원 프로그램 구조 등을 살펴보면, 1회기에 문제 확인 및 상담에 대한 기대 확인과 상담 목표 설정 등을 진행하는 ‘상담 구조화와 안내’ 프로그램을 받는 것을 시작으로 ▲2회기: 문제의 원인에 대한 이해 ▲3회기: 각본(script), 도식(schema) 확인 ▲4회기: 갈등 조정 ▲5회기: 타협의 기술 ▲6회기: 상호 존중 연습 ▲7회기: 관계 회복 시도하기 ▲8회기: 가족 문화 만들기 순으로 프로그램이 진행될 예정입니다.

운영기간은 오는 6월부터 시작해 6개월간 진행하고, 매년 예산이 확보되는 데로 인원을 점차 늘릴 생각입니다.

운영지역은 이번 사업은 시범사업인 만큼 수도권을 중심으로 시작하고, 내년부터는 지방에서도 참여 가능하도록 준비할 생각이며, 서울의 3곳의 심리치료 센터와 선정해 심리상담과 치료를 병행하는 방식으로 ‘암 환우 심리지원 프로그램’을 운영하려 합니다.

‘암 환우 심리지원 프로그램’ 참여조건은 암 환자 또는 가족 중 현재 암을 치료하고 있거나 추적 관찰하는 분이라면 참여 가능하며, 특히 비용은 전액 한국암환자권익협의회에서 제공하므로 무료로 참여하실 수 있습니다. 다만, 확보한 예산이 적어 조기 마감이 될 수 있습니다. 

참여방법은 한국암환자권익협의회(www.kcprc.or.kr) 홈페이지를 통해 신청하시거나 사무실(02-6326-7941·7943)로 전화주시면 신청하실 수 있습니다.

Q. ‘암 환우 심리지원 프로그램’ 외에도 협의회에서 암 환자들을 위해 준비 중이거나 시행 중인 프로그램 등이 있을까요?

A. 한국암환자권익협의회는 지난 2022년부터 시작한 ‘교수님 만나고 싶어요’라는 프로그램을 진행하고 있다. 

이 프로그램은 암종별 환자들이 직접 투표해 만나고 싶은 교수님을 선정하여 경직된 진료실을 떠나 충분한 시간과 다양한 주제를 가지고 환자와 진료 교수가 만남의 시간을 가지는 프로그램으로, 작년에 프로그램에 참여한 환자들의 폭발적인 반응을 얻어 올해에도 진행할 예정입니다.

Q. 앞으로 협의회가 나아갈 방향 등에 대해 말씀 부탁드립니다.

A. 한국암환자권익협의회는 보건제도와 정책에 있어서 다양한 주제와 활동으로 암 환우들의 권익과 치료여건 개선 운동에 최선을 다하고자 합니다. 

현재 환우들의 부당한 사례들이 제대로 보건당국에 전달이 되고 있지 않고 있습니다. 예를 들면 암 환우들의 재발과 관련한 산정특례기간 기산점 문제, 건강보험 본인부담금과 실손보험과의 갈등, 암 질환 심의과정에서의 관련 환자들의 의견 청취의 법제화, 응급실과 관련한 여러 가지 상황 등을 고려해 볼 때 보건당국과 요양기관, 환자단체들간의 정보 공유와 연대성 등 다양한 문제들이 산적해 있습니다.

이러한 문제 중 한국암환자권익협의회는 환자단체들간의 정보 공유와 연대성이 가장 중요하다고 판단해 이 문제를 무엇보다 먼저 해결할 수 있도록 노력할 방침입니다.

Q. 그밖에 정부나 의료계 등에 하시고 싶은 말씀이 있으신가요?

A. 최근에서야 의료계와 보건당국 등이 이 문제에 대해 관심을 갖게 된 것은 늦은 감이 없지 않다고 봅니다. 

특히, 심리적 문제는 일회성이 아니라 지속적인 관리가 중요하므로 암 환자와 가족에 대한 심리적 지원은 지역 커뮤니티 내에서 이뤄질 수 있는 체계가 마련돼야 한다고 제언을 드리고 싶습니다.

또한, 최근 탈모제 관련 이슈가 지차체를 중심으로 다시 논의되거나 실행되는 지자체들이 있다는 소식이 들려오고 있습니다.

이에 대해 우리 한국암환자권익협의회는 정부와 지방자치단체를 향해 재난적 의료비 확충에 좀 더 관심 가져줄 것을 요청드리고 싶습니다. 

현재에도 많은 중증암환자와 가족들은 고가의 신약으로 인해 치료비를 마련하지 못하고 있고 심지어는 암이라는 질병으로 인해 직장을 잃고 생업을 중단해 생계를 유지하는 거조차 버거워하는 것이 현실입니다. 

며칠 전에도 경상북도 산골에서 70대 후반의 남편분이 우리 협의회에 연락해 부인이 최근 5년간 갑상선암, 대장암, 유방암 등을 연속해서 진단을 받고 항암과 수술 등의 치료를 받다보니 생계가 막막해졌다면서 현재 겨우 노령연금과 자식들이 일부 도움을 받으며 생활하고 있지만 사는 것이 너무 막막해 정부나 지자체로부터 지원받을 것이 없느냐며 도움을 요청하는 일이 있었습니다.

문제는 해당 도움을 드리고 싶어도 자녀분이 일정한 소득이 넘는 경우에는 중증 암환자는 지원 자격조건이 되지 않아 의료비조차도 지원이 어렵다는 것에 있습니다.

탈모제 치료가 필요하지 않다는 것이 아닙니다. 다만, 보건예산을 집행하는데 우선순위를 정해서 필수의료에 집중해달라는 당부를 드리고 싶습니다. 

따라서 청년탈모제 지원보다 중증 희귀 난치성 환자 중 복지 사각지대에 놓인 환자와 가족들에게 고가의 약값이나 치료비 등 필수의료비와 생계형 지원금이 우선적으로 확대하는 것이 바람직함을 말씀드리고 싶습니다.