2024.03.30 (토)

  • 구름많음동두천 20.9℃
  • 구름조금강릉 22.7℃
  • 흐림서울 21.7℃
  • 맑음대전 24.6℃
  • 맑음대구 25.7℃
  • 구름조금울산 23.8℃
  • 맑음광주 23.4℃
  • 구름조금부산 25.1℃
  • 맑음고창 23.7℃
  • 구름많음제주 23.0℃
  • 구름많음강화 21.1℃
  • 구름조금보은 22.0℃
  • 맑음금산 23.5℃
  • 구름조금강진군 24.4℃
  • 구름조금경주시 25.0℃
  • 구름조금거제 24.9℃
기상청 제공

병원/의원

희귀·난치성질환연합회-강선우 의원 희귀질환 극복 정책정책토론회 성료

‘5년간의 희귀질환 종합관리계획 성과 점검’


(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 ‘연합회’)는 국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당 의원(서울 강서갑)과 함께 23일 오후 2시, 국회 의원회관 제2세미나실에서 ‘희귀질환 극복의 꿈, 실현을 위한 정책과 제도의 현실’ 정책토론회를 성료했다.

이번 토론회는 강선우 의원 주최, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관했으며, 보건복지부와 질병관리청, 건강보험심사평가원이 후원한 행사로, 2022년 시행되는 ‘제2차 희귀질환 종합관리계획(’22~’26)’ 발표를 앞두고 지난 5년간의 희귀질환 종합관리계획 성과를 점검하고, 이를 바탕으로 새로운 정책적 대안을 검토하는 자리가 됐다.

연합회 김재학 회장은 인사말에서 ‘세계 희귀질환의 날’을 앞두고 심도 있게 토론하고 논의하는 공론의 장이 마련된 것을 환영한다.”라며 “저희 연합회는 단 한 명의 희귀질환 환우라도 소외되지 않고 치료를 받을 수 있는 환경을 만들어 나가기 위해 착실하게 역할을 수행해 나가겠다.”라고 강한 의지를 밝혔다.

강선우 의원은 “매년 2월 마지막날인 세계 희귀질환의 날을 기념해 환자와 전문가, 정부 관계자가 함께 모일 수 있는 자리를 마련했다.”며 “이번 토론회에서 제안된 내용을 바탕으로 환자 중심의 희귀질환 정책을 수립할 수 있도록 노력하겠다.”고 밝혔다.

이번 간담회에서는 오랜 시간 복지정책의 중심에서 역할을 담당해 온 한국복지대학교 최영현 특임교수가 좌장을 맡았고, 삼성서울병원 순환기내과 전은석 교수가 치료현장에서 아밀로이드증 환자들을 진료한 데이터와 의료정보를 발표하며 국내 아밀로이드증 환자들의 특징적인 기전이 치료제 공급정책에 반영되지 못하는 안타까운 실정이 조속히 개선되도록 간곡하게 당부했다. 

또한 중앙대학교 약학대학 이종혁 교수가 국내 희귀질환 보장성 정책 진단 및 향후 과제를 주제로 희귀질환 치료제 급여의 한계점을 언급했으며, 희귀질환의약품에 대한 특례제도 확대 방안을 제안했다.

토론자로 참석한 김민영 KRPIA MA/Policy 상무, 아밀로이드증 환우회 김동현 회장, 데일리팜 어윤호 기자, 보건복지부 보험약제과 오창현 과장, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 심평원 약제관리실 김애련 실장은 각 전문분야에서 희귀질환 치료현실의 한계와 대안을 제안하고, 희귀질환 환우들의 치료환경 개선을 위해 공동의 과제를 수행하기 위한 협력을 약속했다.

‘희귀질환 극복의 꿈, 실현을 위한 정책과 제도의 현실’ 정책토론회는 연합회 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 생중계 되었으며, 다시보기가 가능하다.