희귀질환 전문 제약사들 ‘걷기’에 꽂혔다!

글로벌 걷기 이벤트부터 모바일 헬스케어 플랫폼 통한 후원까지

희귀질환 치료제 전문 제약사들이 질환 홍보와 후원 등 사회공헌 활동의 수단으로 ‘걷기’ 운동을 활용하고 있다. 전 세계 32개국에서 참여하는 국제적 걷기 이벤트부터 모바일 헬스케어 플랫폼을 활용한 기부챌린지까지 ‘걷기’와 연관된 기발한 아이디어들로 홍보와 후원 두 마리 토끼를 잡으며 이목을 모았다.

15일 샤이어코리아는 5월 16일 ‘세계 유전성 혈관부종의 날(HAE Awareness Day)’을 맞아 임직원 30여 명과 함께 서울 성동구 서울숲에서 ‘헤이데이(HAE Day) 걷기 이벤트’를 진행했다고 전했다.

‘HAE Day 걷기 이벤트’는 유전성 혈관부종의 심각성과 급성 발작의 위험성을 알리기 위해 국제 유전성 혈관부종 환자 단체(HAEi)에서 진행하는 ‘The HAE Global Walk’의 일환으로 전 세계 32개국에서 2,000여 명이 참여하는 국제적인 행사다.

이번 이벤트를 통해 한국에서는 샤이어코리아 임직원들이 총 8만 7,612걸음을 함께했다.

유전성 혈관부종(HAE, Hereditary angioedema)은 체내에서 염증을 조절하는 ‘C1 에스테라제 억제제’의 결핍에 의해 부종이 발생하는 희귀질환이다.

유전성 혈관부종 환자는 갑작스럽게 입술, 얼굴, 복부 등의 조직이 붓는 급성발작을 경험하는데, 후두부에 부종이 발생하는 경우 기도폐색으로 질식사 할 위험이 있으며, 장관부종은 장폐색으로 장괴사를 일으킬 수 있는 것으로 알려져 있다.

문제는 유전성 혈관부종을 진단하기 쉽지 않다는 점이다. 환자가 손, 발 등에 부종 증상이 있어 내원하더라도 희귀질환인 유전성 혈관부종을 의심하기 어렵고 진단 이후에도 언제 어떻게 부종이 발생할지 예측할 수 없어 삶의 질이 매우 떨어지게 된다.

특히 국내에는 급성발작으로 인한 후두부종과 같은 응급 상황에서 사용할 수 있는 치료제가 없어 유전성 혈관부종 환자들은 매일 죽음의 공포에 시달리고 있다.

샤이어코리아 문희석 대표는 “국내에 유전성 혈관부종 확진 환자는 65명에 불과하나, 유병률이 인구 5만 명당 1명임을 감안하면 1,000여 명의 환자가 있을 것으로 예측된다”며, “급성 발작이 일어날 경우 커다란 고통과 함께 사망에 이를 수 있는 심각한 질환인 유전성 혈관부종을 이번 HAE Day 걷기 이벤트를 통해 널리 알리는 데 한걸음 보탬이 될 수 있어 기쁘게 생각한다”고 말했다.

이뿐 아니라 사노피젠자임은 5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 진행한다.

‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여 행사다. 올해로 4회째 열리는 이 캠페인은 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원하고, 걸음을 환산한 금액으로 환우들에게 교통비 등을 전달한다.

이번 캠페인은 모바일 헬스케어 플랫폼 ‘워크온’과 ‘빅워크’를 통해 진행되며, 사노피젠자임(한국사업부)과 함께 서울시, 희귀난치성질환연합회, 한국자원봉사의해, 한국자원봉사문화, 경기도자원봉사센터, 한국중앙자원봉사센터, 서울시사회복지협의회, 워크온, 빅워크가 침여한다.

‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인은 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분걷기 검사’에서 유래한 것으로, 희귀질환 환자들이 겪는 신체적, 심리적 어려움에 공감대를 이끌어내고 사회적 관심을 높이기 위해 마련됐다.

올해 캠페인은 ‘희귀질환 조기진단 활성화’라는 주제로 진행되며, 이번 캠페인을 통해 희귀질환 조기진단의 중요성을 널리 알리는 데 목적이 있다.

모바일 앱을 통해서 16일부터 30일까지 총 15일간 진행되는 이번 캠페인에서는 지구 3바퀴에 준하는 ‘12만km 걷기’를 목표로 진행되며, 미션 달성 시 희귀질환자들을 위한 후원금이 조성된다.

조성된 기부금은 서울시사회복지협의회 통해 희귀질환자들의 체계적인 질환 관리를 위한 병원교통비 후원금으로 사용될 예정이다.

사노피 젠자임 한국사업부의 박희경 대표는 “희귀질환 발병의 80%가 유전적 소인에 근거하고 있는 만큼, 많이 알려질수록 빠른 진단과 치료가 가능해질 것”이라며, “올해 SNS로 확장한 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 통해 희귀질환에 대한 많은 시민 분들의 관심과 이해가 높아지길 바란다”고 말했다.

한편, 사노피 젠자임은 진단과 치료가 쉽지 않고 일상 생활 영위가 어려운 희귀난치성 질환 환자를 위해 치료제 개발 및 공급은 물론, 희귀난치성 질환 환자와 환자 가족에 희망을 선사하는 활동을 지속적으로 펼쳐왔다.

사노피 젠자임은 그 일환으로 5월 15일 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날’을 맞아 지난 2주간 ‘뮤코다당증 환우들을 기억해 주세요’ 캠페인을 진행하고 온라인 퀴즈 이벤트, 정기 뉴스레터 발송, ‘MPS 버드’ 인형 증정 등 다채로운 활동을 펼친 바 있다.