“수십 년간 뇌전증 전문가로 살아온 김흥동 교수,편견과 오해로 얼룩진 뇌전증의 진솔한 이야기” 소아청소년 뇌전증 분야의 전문가, 김흥동 교수(세브란스 어린이병원 소아신경과, 한국뇌전증협회 회장)가 ‘뇌전증이야기 – 희망을 나누는 행복지침서’를 출간한다. 이 책을 쓴 김흥동 교수는 진료실에서는 뇌전증 환자가 질병에서 벗어날 수 있도록 힘써왔으며, 진료실 밖에서는 한국뇌전증협회 회장직을 역임하며 뇌전증에 대한 사회적 편견과 차별을 없애기 위해 지속적으로 노력해왔다. 2023년 8월 정년퇴임을 맞이해 김흥동 교수의 ‘뇌전증이야기 – 희망을 나누는 행복지침서’는 뇌전증 환자와 가족뿐만 아니라 뇌전증을 모르는 사람들에게도 매우 유익한 내용을 담고 있다. 지은이의 해박한 지식과 상세한 풀이 덕분에 내용은 쉽고 전개는 흥미진진하다. 1장 ‘뇌전증 이야기’에서는 뇌전증의 정의와 증상, 치료 방법 등 환자들에게 꼭 필요한 뇌전증에 대한 정보를 담았다. 또 2장에서는 뇌전증을 보다 더 쉽게 이해할 수 있도록 최신의 뇌과학 정보를 담은 ‘뇌과학 이야기’를, 3장에서는 국내 뇌전증 환자와 가족들이 처한 사회적 문제가 무엇인지, 그리고 그것을 고치는 데 필요한 일은 무엇인지를 말하
소아 뇌전증을 치료하는 대마 성분 의약품의 구매 제도 간소화와 함께, 환자들이 실질적으로 약에 접근할 수 있도록 하려면 급여 제도 개선이 필요할 것으로 보인다. 최근 식품의약품안전처는 대마 성분 의약품의 구매 절차를 간소화하는 제도를 안내하며, 최대 40일까지 소요되는 대마 성분 의약품의 취급승인 및 수입 신청 과정을 간소화해, 자가 치료용으로 구매하는 경우 10일 이내에 받을 수 있도록 하겠다고 밝혔다. 해당되는 대마 성분 의약품으로는 ‘에피디올렉스’가 대표적이다. 이 약은 소아 뇌전증인 ‘레녹스-가스토 증후군’과 ‘드라벳 증후군’의 발작 치료에 사용되며, 일부 환자에게는 탁월한 발작 감소 효과를 보인다. 다만 병당 가격이 100만원 이상으로 건강보험 적용 없이는 일반 환자들이 사용하기 어렵다. 우리나라에서는 에피디올렉스가 21년 4월에 급여로 등재됐지만, 적용 기준이 아주 까다롭다. 특히 ‘항전간제 5개 이상을 투여한 이력이 있고, 이를 통해 발작 빈도가 50% 이상 감소하지 않은 경우’에 투여 대상이 될 수 있다. 항전간제 5종류를 먼저 투여하는 적지 않은 시간이 소요된 후에, 여기서 발작 빈도가 50% 이상 감소하지 않아야지만 급여를 받아 사용할 수
미토콘드리아 기능부전을 동반한 난치성 뇌전증 환자를 대상으로 한 뇌전증 수술 효과와 안전성을 밝힌 연구 결과가 나왔다. 세브란스병원 소아신경과 김흥동, 강남세브란스병원 소아청소년과 이영목·나지훈 교수 연구팀은 대표적인 고식적 뇌전증 수술인 뇌량절제술을 미토콘드리아 기능부전을 동반한 난치성 뇌전증 환자에게 효과적이고 안전하게 적용한 성과를 28일 밝혔다. 이번 연구 결과는 국제 학술지인 ‘신경계 질환의 치료적 발전(Therapeutic Advances in Neurological Disorders)’에 게재됐다. 세포 안에 존재하는 미토콘드리아는 에너지를 만든다. 미토콘드리아는 우리가 섭취하는 음식 등을 에너지원인 ATP로 변환한다. ATP 변환에 문제가 생기면 뇌, 근육 같은 중요한 장기들이 기능을 하지 못하고 이상이 생긴다. 이러한 미토콘드리아 기능부전으로 인해 난치성 뇌전증과 같은 심각한 신경학적 합병증이 생길 수 있다. 이렇게 미토콘드리아 기능부전과 뇌전증을 함께 가진 환자에게는 약물 치료가 힘들다. 미토콘드리아 기능부전이 있는 경우에는 뇌세포들의 기능이 떨어져 약물로 난치성 뇌전증이 발생할 수 있으며, 약물 치료 자체만으로써 생길 수 있는 부가적인 미
대마로 만든 의약품의 합법화와 건강보험 적용에 노력한 김흥동 한국뇌전증협회장(세브란스 어린이병원 소아신경과 교수)이 국민훈장 동백장을 수상했다. 식품의약품안전처가 제36회 세계마약퇴치의 날을 맞아 국민에게 마약류의 폐해를 널리 알리고, 불법마약류 퇴치에 대한 관심을 고취시키기 위해 마련한 유공자 포상에서 그 공로를 인정받았다. 김흥동 회장은 마약 의약품의 합법적 사용을 위해 ‘마약류 관리에 관한 법률’ 개정에 앞장섰다. 2019년 이전 해외에서는 합법적으로 유통되던 대마 의약품을 아이들의 질병을 치료하기 위해 수입한 부모들이 국내법을 위반한 범죄자가 되어 큰 사회적 문제가 되기도 하였다. 법 개정 이후 대마 의약품인 ‘에피디올렉스’를 정부에서 수입했고, 레녹스가스토 증후군과 드라벳 증후군 같은 희귀질환 환자에게 큰 도움을 줬다. 그러나 비싼 의약품 가격으로 필요한 환자 모두가 에피디올렉스를 사용하지 못 하게 되자 김흥동 회장은 건강보험 적용을 받을 수 있도록 정부와 희귀·필수의약품센터에 꾸준히 요청했고 2021년 4월 건강보험이 적용되면서 이전 약값 대비 약 10% 정도의 가격으로 의약품을 구입할 수 있게 됐다. 김흥동 회장은 “의료현장에서 마약 의약품이 필
뇌전증 환자가 발작 등 질병의 특성상 정상적인 사회생활이 힘들고, 낙인과 차별을 받고 있는 것과 관련해 전문가들은 조기에 이를 치료하고 정부가 이들의 지원 정책에 힘을 더 쏟아야 한다고 입을 모았다. 전 세계에 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 제정된 ‘세계 뇌전증의 날’을 기념하는 행사와 포럼이 9일 온라인으로 개최됐다. 포럼의 첫 발표자로 나선 경희의대 신원철 교수는 “뇌전증은 유아 때 유병률이 높고 청년기에 감소되다가 노년기에 다시 증가하는 양상을 보인다”며 “뇌전증으로 인해서 장애가 생기거나 사망하는 경우는 유아 때와 청년 때에 많아지는 것을 볼 수 있어서 어릴 때 조기에 치료하는 것이 장애와 사망을 막을 수 있다”고 말했다. 이어 신 교수는 “의료진 부족, 치료약물 부족, 사회적 편견, 가난, 뇌전증 치료의 낮은 우선순위 등으로 환자들이 적극적으로 치료받지 못하고 사회에 잘 적응하지 못하는 문제 등이 있어 일반사람보다 조기 사망률이 3~6배 높은 것으로 알려져 있다”고 설명했다. 그러면서 “뇌전증에 대한 인식 제고를 위해 대중교육이 필요하고, 뇌전증 인식개선을 위해서는 낙인을 해소해야 한다”며 “인식개선과 법률