원주세브란스기독병원 강윤구 교수, 희귀질환 극복 유공 질병관리청장 표창 수상

당원병 환자들의 건강한 삶에 기여한 공로 인정받아

연세대학교 원주세브란스기독병원 소아청소년과 강윤구 교수가 지난달 28일 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서 질병관리청장 표창을 수상했다.

원주세브란스기독병원 강윤구 교수는 국내 최초의 당원병클리닉 운영과 더불어 당원병 환우들과의 적극적인 소통 및 치료를 위한 끊임없는 연구와 노력으로 환우들의 치료 예후를 바꾸며 건강한 삶에 기여한 공을 인정받아 표창을 수상했다. 

특히, ‘희귀질환 특수식 생산현황 분석 및 지원 방안’이라는 연구를 통해 당원병 환자들의 옥수수 전분 섭취 실태를 발표하고 지속적인 당원병 연구를 계획하고 있으며, 당원병 환우들이 많은 혜택을 받을 수 있도록 노력하고 있다.

한편, 현재 전국에 있는 당원병 환자 130여명이 강윤구 교수에게 치료받기 위해 원주세브란스기독병원을 내원하고 있으며, 이는 국내에서 당원병으로 진단받은 전체 환자 수 250명의 50% 수준이다.