한국희귀·난치성질환연합회, ‘2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사’ 성료

‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶’ 주제로 진행

‘2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사’가 성료했다.

한국희귀·난치성질환연합회는 지난 2월 29일 국회 정진석 의원이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는 ‘2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사’가 국회의원회관 제2소회의실에서 개최됐다고 3월 4일 밝혔다.

매년 2월 마지막 날은 4년에 한 번씩 돌아오는 윤년의 희귀성에 착안하여 ‘세계 희귀질환의 날’로 제정됐다. 

국내에서는 2015년부터 희귀질환관리법에 따라 5월 23일을 국가기념일인 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정했지만, 2023년 희귀질환관리법이 개정되면서 ‘희귀질환 극복의 날’과 ‘세계 희귀질환의 날’이 같은 날로 지정됐다.

‘Voice of Rare Diseases 대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶’을 주제로 진행된 이번 행사는 질환의 종류는 매우 많지만 각 질환별 환자 수가 ‘소수’라는 이유로 복지 사각지대에 놓여 어려움을 겪는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 실질적인 제도적 지원방안을 모색하기 위해 계획됐다.

특히, 세계적인 추세에 발맞춰 법정기념일이 개정된 만큼, 희귀질환 환자와 가족들의 삶에 새로운 momentum을 제공하고, 실질적인 욕구에 부합하는 제도적 변화를 촉구하는 ‘우리들의 목소리’를 전하는 시간을 가졌다.

프로그램은 ▲희귀질환 대상 장애기준의 문제점과 경험 사례 ▲착상 전 유전진단(PGD) 시행 사례 공유 및 현행 제도의 문제점 ㅍ희귀질환 치료제 경제성 평가 자료제출 생략제도의 한계 ▲소아 대상 경제성 평가 자료제출 생략제도의 적용대상 범위의 성인 확대 등을 주제로 환자와 가족의 강연을 비롯해 의료진 토크콘서트에 이어 각 산업계가 글로벌 희귀질환 인식 개선 및 임상 현황 등을 발표하였다.

또한, 특별 세션으로 ‘귀가 큰 토끼 베니’ 캐릭터의 또 다른 자아이자, 희귀질환을 가지고 있는 일러스트 작가 구작가(구경선)가 참석해 환우와 가족을 응원하는 이미지를 선물하고, 연합회와 함께 희귀질환 인식개선 인스타툰 캠페인을 펼쳐나갈 것으로 뜻을 밝혀 기념행사에 의미를 더했다.