대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회, ‘파킨슨질환 환자·보호자 간담회’ 성료

장애복지제도와 최신 치료제 개발 현황 관련 정보 제공 및 질의응답시간 가져

‘파킨슨질환 환자와 보호자를 위한 간담회’가 성료했다.

대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS)는 지난 20일 서울 섬유센터빌딩에서 ▲장애복지제도 ▲최신 치료제 개발 현황 ▲운동 및 신경 완화 치료에 관한 유용한 정보를 제공하고, 전문가들로 구성된 패널토의를 통해 환자와 보호자의 목소리를 듣는 소통의 장을 개최했다고 27일 밝혔다.

이번 간담회의 사회자를 맡은 권겸일 장애복지제도 이사는 첫 번째 강연에서 파킨슨질환의 장애복지 정책과 현황을 주제로 희귀/중증난치성질환 산정특례 제도, 노인 장기요양 서비스 제도, 뇌병변장애 진단 제도를 소개했다. 

특히, 파킨슨질환의 특성에 따른 장애진단심사의 고충을 언급하며, 파킨슨질환 환자들의 어려움을 공정하게 반영해 해결해 줄 수 있도록 제도 개선의 노력이 필요함을 언급했다.  

두 번째 강연에서 유달라 홍보 간사는 파킨슨질환의 최신 치료를 주제로, ▲약물 ▲비수술적 중재치료 ▲수술적 치료 개발현황에 대해 최근 FDA 승인을 받은 치료제 및 치료 기술을 중심으로 소개했다. 

또한, 증상 완화치료는 궁극적인 질병 완화치료와 다르지만, 선택지가 다양하고 많을수록 환자와 보호자의 고통을 덜어줄 수 있을 것으로 기대됨을 전했으며, 신약개발에 관한 기사를 접할 때 임상시험단계 및 참여대상자 수 등 연구 세부사항에 대해서도 잘 확인할 것을 조언했다.

유수연 계명대 동산병원 교수는 파킨슨질환에서의 신경완화치료라는 주제로 강의했으며, 특히 신경완화치료의 시작은 질병 진단 시점에서부터 환자 맞춤형 사전 의료 계획을 실행하고자 법적·경제적·제도적 관점에서 치료 계획을 구체화하는 것으로서 기존에 익숙한 말기 암 환자의 호스피스 치료 개념에 국한되지 않음을 설명했다.

이어서 김률 인하대병원 교수는 파킨슨질환 극복을 위한 운동 치료를 주제로 진행을 늦추는 운동의 중요성을 강조했으며, 태극권과 저항 운동, 요가 등 집에서 스스로 할 수 있는 자가 운동 방법을 추천했다. 

또, 당일 참가자에게는 해당 내용이 잘 갈무리되어 담겨있는 ‘파킨슨병 환자를 위한 운동’을 배부했다. 

더불어 이형우 인천대 강사와 함께 파킨슨질환에 도움이 되는 운동을 배워보는 시간도 가졌다. 

이 강사는 건강한 보행을 위한 다리운동, 의자스쿼트 등 언제 어디서나 따라하기에 어렵지 않은 동작을 강의했으며, 간담회 참석자들이 모두 자리에서 잠시나마 한 마음으로 운동할 수 있는 유익한 시간을 가졌다.

두 번째 세션은 간담회의 하이라이트로 이필휴 부회장과 박정호 정책이사, 권도영 총무이사, 신혜원 보험이사 등이 패널로 참여해 환자와 보호자의 목소리를 듣는 소통의 시간으로 진행됐다.

우선 신혜원 보험이사는 환자들이 궁금해하는 뇌심부자극술 치료의 시기와 효과에 관련해 뇌심부자극술은 운동합병증이 발생했을 때 선택적, 보조적 치료제로서 적용하는 것이 보통이며, 운동합병증을 완화시키고 자극의 세기 조절을 통해 증상을 경감시킬 수 있음을 설명했다.

하지만 근본적으로 뇌의 질병 진행 자체를 막을 수는 없으므로 시간이 지남에 따라 뇌심부자극술의 효과도 떨어질 수 있음을 주의해야 한다고 덧붙였다.

이어서 이필휴 부회장은 “뇌심부자극술의 장기적 효과에 대해 지속적으로 보고되고 있어 약물과 수술적 치료의 보완을 통해 질병을 관리할 수 있으며, 뇌심부자극술의 시기는 논란이 많은 것이 사실이나 퇴행성 질환의 경과를 멈추거나 더디게 하는 효과에 대해 충분히 증명되지 않았기 때문에 개인적으로 질병 초기에 뇌심부자극술은 권고하지 않는다”라고 밝혔다. 

파킨슨병에서 보행동결의 치료법과 줄기세포 치료에 관한 질의응답도 이뤄졌다.

박정호 이사는 보행동결의 치료는 여전히 어렵고 선택적으로 효과가 좋은 약물이 있는 것은 아니나, 우선 최적의 약물 조절을 위해 주치의와 상의하는 것이 중요하다고 설명했다. 

이와 함께 보행동결을 일시적으로 완화시키는 방법으로는 소리를 내거나 마음속으로 하나 둘 세면서 이에 맞추어 발을 떼는 것이 도움이 될 수 있음을 전했고, 시각적 도움을 받아 바닥에 선이나 지팡이를 쓰시는 분은 거꾸로 짚어서 목표물을 넘기 위해 발을 떼는 시도도 권고했다. 

아울러 보행동결로 인한 낙상에 대한 주의를 당부하면서 균형향상을 위한 운동과 보행동결 완화를 위한 로봇 보행 보조기 등 의료기기 개발에 주목하고 있음을 소개했다.

이필휴 부회장은 약물에 부작용이 있거나 약효가 없는 파킨슨질환 환자의 가족으로서 줄기세포 치료에 대해 “현대 의료는 근거중심 의학이므로 아직 근거가 부족한 치료를 성급하게 받는 것은 위험하다”고 강조했으며, “성체유래줄기세포나 태아줄기세포 모두 현재는 불법 치료로, 한국이든 이웃나라든 동일하게 아직 줄기세포치료는 시기 상조”라고 덧붙였다. 

환자와 보호자에게 실질적으로 중요한 복지 정책에 대한 쓴소리도 나왔다. 

이날 환자·보호자들은 “환자로부터 처음 장애 등급 제도가 뇌졸중 환자를 대상으로 시작돼 이후 파킨슨병으로 확대 적용되어서인지 파킨슨병 환자의 특성이 잘 반영되지 않는 것 같다”라는 의견을 제기했다.

또한, 장기요양급여 제도에서 낙상으로 인한 질병 악화 요인이 고려돼야 하며, 인지 장애 여부를 중심으로 질병 중증도를 구분하는 것은 파킨슨병에서 최적의 기준은 아닐 수 있다는 견해도 제시했다. 

이와 함께 파킨슨병에서 약물의 효과가 떨어진 오프 상태에서의 중증도보다 온 상태에서의 중증도를 기준으로 하는 것은 하루 중 오프 상태가 긴 환자에게는 불합리하다고 호소했다.

이에 신혜원 이사는 복지제도에 신경과 의사가 참여하면서 호엔야척도의 도입 등 파킨슨병 특징을 반영하기 위해 노력하고 있음을 전했다. 

권도영 이사도 이번 간담회가 환자/보호자를 모시고 말씀을 나누는 기회인만큼 그동안의 미충족수요에 대해 의견을 구하고 간극을 메우고자 최선을 다하겠다고 부연 설명했다. 

특히, 그동안 파킨슨질환은 타 질환에 비해 사회적 인지도가 저하돼 있었고, 질병의 특징에 대해서도 일반인과 정부에게 잘 알려져 있지 않았었음을 언급하며, 이를 극복하고자 연구과제를 통해 근거를 마련하고 정책제언을 준비하고 있음을 덧붙였다.