백혈병환우회, ‘글리벡에서 킴리아까지’ 주제로 창립 20주년 기념행사 개최

안기종 대표 “완치환자가 사회 복귀해 활동하는 모습 보여줘 희망 심어줄 것”

한국백혈병환우회는 지난 6월 15일 서울여성플라자 아트센터에서 ‘글리벡에서 킴리아까지’ 주제로 창립 20주년 기념행사를 개최했다. 이날 행사는 김형기 아나운서가 사회를 맡았고, ‘서로가 함께한 1년’ 제목의 활동 영상과 백혈병환우회 홍보대사인 방송인 김미화 씨의 축하 영상 상영으로 시작됐다.

2014년 창단된 이웃 사랑을 실천하는 젊은 예술가들의 모임 ‘앙상블 토브’(TOV)는 오프닝 공연을 했고, 완치된 백혈병 환우인 유진혁 군은 축하공연으로 가수 임재범 씨의 ‘이 또는 지나가리라’를 열창했다.

이날 행사의 하이라이트인 백혈병환우회 창립 후 20년 동안 있었던 대표적인 10대 성과 ① 글리벡 약가인하 운동, ② 혈소판 사전예약제 도입운동, ③ 백혈병 의료비 임의비급여 개선운동, ④ 백혈병 환자 공무원 채용 신체검사 불합격 판정기준 개선운동, ⑤ 헌혈운동, ⑥ 조혈모세포기증운동, ⑦ 울타리/힐링캠프/후지산 원정대, ⑧ 무균차량 클린카와 무균극장 클린시네마, ⑨ 서드커 치료비 모금운동과 몽골백혈병환우회 창립 지원, ⑩ 킴리아 건강보험 등재운동 영상으로 상영됐다.

축사는 더불어민주당 원내 대변인을 맡고 있는 이수진 의원과 백혈병환우회 제1회 수가공모전에서 대상을 차지한 최병량 씨가 했고, 백혈병환우회 안기종 대표가 환영사를 했다.

백혈병환우회가 2007년부터 제정해 매년 수여하고 있는 ‘김향숙 자원봉사상’은 초고가약 백혈병·림프종 치료제 ‘킴리아’의 신속한 건강보험 등재를 위해 국가인권위원회 진정, 청와대 국민청원 등 공익활동을 백혈병환우회 함께 전개해 해당 환자들이 건강보험 혜택을 받아 치료받는데 크게 기여했고, 국가인권위원회로 하여금 보건복지부장관에게 ‘생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도’ 도입이 필요하다는 의견 표명을 이끈 (故)차은찬 어머니 이보연 씨와 백혈병환우회 독서모임 ‘쉼표’를 진행하는 등 백혈병·혈액암 환자들의 투병환경 개선에 헌신한 문성호 백혈병 환우가 수상했다.

이날 백혈병환우회의 새로운 가족이 될 캐릭터들이 세상에 처음으로 소개됐다. 한없이 푸근한 뚱뎅이 ‘포근이’(레브라도 리트리버), 귀여운 악동 백혈병 환자 ‘아꼬’(악어), 동동숲속마을 주치의 ‘닥터부’(부엉이), 사랑이 넘치는 아주 작은 꼬마 ‘뚜리’(악어새)는 앞으로 백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등과 같은 '피가 아픈' 혈액질환 환자들을 위해 활동할 계획이다.

이은영 사무처장은 백혈병환우회 미션(서로가 생명의 버팀목이 돼 함께), 비전(백혈병·혈액암 완치와 일상 회복을 위한 투병 지원, 투병환경 개선, 권익 증진), 핵심가치(올바른 정보, 눈높이 교육, 즐거운 교류, 당당한 권리, 든든한 봉사, 버팀목 후원)와 ➀백혈병·혈액암 투병지원 센터, ➁ 백혈병·혈액암 포럼, ➂ 환자연구소, ➃ 백혈병·혈액암 미디어, ➄ 백혈병·혈액암 해외 환자단체 연대, ➅ 백혈병환우회 프렌즈 100인, ➆ 백혈병환우회 1만명 버팀목 후원을 내용으로 하는 한국백혈병환우회 NEXT 10년을 발표했다.

안기종 대표는 환영사에서 “백혈병환우회가 지난 20년 동안 환자의 투병을 지원하고 투병환경을 개선하는 활동에 집중했다면 앞으로는 완치된 환자들이 사회에 복귀해 왕성하게 활동하는 모습을 투병중인 환자들에게 보여주며 완치에 대한 희망을 심어주는 활동에 좀 더 주력하겠다.”고 계획을 밝혔다.