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2024.11.25 (월)

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환자의날

“EAP, 있으면 좋을 뿐 ‘빠른 급여’가 우선돼야”

10월 6일은 한국환자단체연합회가 정부·국회·보건의료공급자·국민 등이 환자의 투병과 사회복귀, 권익 증진 관련 정책·입법에 관심을 갖고 환자 중심의 보건의료 환경을 만들기 위해 2020년부터 제정된 ‘환자의 날’이다. 올해 한국환자단체연합회가 개최한 제4회 환자의 날 기념행사는 ‘아파도 걱정 없는 세상’이라는 주제로 개최됐으며, ‘우리나라의 생명과 직결된 신약 동정적 사용제도 및 환자지원 프로그램 운영 현황 및 개선 방안’이라는 대주제 아래 각 분야의 관계자들이 다양한 의견을 공유했다. 이 날 대표 발제를 맡았던 한국환자단체연합회 안기종 대표는 정부가 의약품 무상공급 환자 지원 프로그램과 비급여 약제비 환자지원 프로그램 관련 법적 근거를 신설하고, 통합해 관리할 주체를 지정한 후 관리·감독하고 공식플랫폼을 운영해 관련 정보 접근성을 높여야 한다고 설명했다. 안 대표는 이와 함께 △임상시험용 의약품 치료목적 사용승인제도 개선 방안 △의약품 무상공급 환자지원 프로그램 개선 방안 △비급여 약제비 환자지원 프로그램 개선방안을 설명했다. 먼저 임상시험용 의약품 치료목적 사용승인제도 개선을 위해서는 △제약사가 임상시험 승인 신청 시 ‘치료목적 사용승인제도’ 진행 여부를
- 노영희 기자
- 2023-10-07 06:00
“의학적·경제성 기반 정책결정 아닌 환자상황 고려 필요”

중증질환, 희귀질환을 앓는 환자들의 목소리를 듣고 그들의 상황을 고려해 의사소통이 잘 이루어졌는지, 정책 반영이 됐는지 되돌아봐야 한다는 자성의 목소리가 나왔다. 한국환자단체연합회는 6일 제1회 환자의 날 제정을 기념해 관련 유공자 표창과 함께 환자 문제에 대해 당사자와 전문가들이 이야기를 나누고 고민하는 자리를 마련했다. 행사는 코로나19 감염 확산을 차단을 위해 최소 인원만 참석한 채 실시간 온라인 스트리밍 방식의 비대면으로 진행됐다. 이 자리에 참석한 신경내분비종양 환자 A씨, 원발성 폐동맥고혈압 환자 B씨, 중증건선 환자 C씨는 각각 자신의 병에 대한 이야기와 의료기관과 정부에 바라는 점을 이야기했다. 먼저, A씨는 “2016년부터 4년 간 신경내분비종양 투병 중으로 지금까지 사용한 약값만 2억 9000만원”이라며 “이 병은 완치가 안 되는 병으로 많은 돈을 투자해 병을 치료해야 한다”고 털어놨다. 그러면서 루타테라 국내 도입의 필요성에 대해 주장했다. 그는 “머지않아 루타테라 국내 도입이 되고 건강보험이 적용되겠지만 그중에서 제외되는 일부 신경내분비종양 환자들은 다시 해외로 나가 원정치료를 해야 하는 실정”이라며 “모든 환자들이 소외되지 않고 치료받
- 신대현 기자
- 2020-10-07 05:50

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UPDATE: 2024년 11월 25일 15시 10분