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2024.11.25 (월)

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한국희귀질환재단

희귀·장애 가족력有 비장애인 저출산 대책, ‘유전상담서비스’ 지원해야

심각해지고 있는 저출산율을 끌어올리기 위해서는 경제적 지원에만 몰두할 게 아니라 청년세대들이 갖고 있는 결혼 및 출산, 양육에 대한 두려움을 해소하는 것에 정책의 초점을 맞춰야 한다는 지적이 나왔다. 특히 가족 중 희귀질환이나 발달장애 등 유전성 질환을 앓고 있는 사람이 있을 경우 부정확한 정보로 되물림을 막겠다며 단산을 하거나 결혼과 출산을 기피하는 가정들이 적지 않은 만큼 이들의 막연한 불안과 심리적 고통을 해소해 정상 출산을 유도해야 한다는 지적이다. 이를 위한 해법으로는 임상유전의학 전문의와 유전상담사가 함께 제공하는 전문적인 유전상담서비스를 의료행위에 포함시키는 방안이 제시됐다. 한국희귀질환재단은 지난 20일 ‘초저출산 위기극복을 위한 유전상담서비스 제도화 필요성’이라는 주제의 정책토론회를 개최했다고 11월 25일 밝혔다. 이날 '저출산 현황과 청년의 심리적 정서적 요인'이라는 주제발표에 나선 서울대 인구정책연구센터 이상림 책임연구원은 저출산 대책은 경제적 지원책만으로는 해결되지 않는다며 청년세대들의 인식을 이해하는 것에서부터 시작돼야 한다고 강조했다. 이상림 연구원은 “결혼 및 출산 기피에 따른 저출산 문제는 경제적인 요인뿐만 아니라 사회 구조적,
- 김민준 기자
- 2024-11-25 13:33
한국희귀질환재단, ‘초저출산 위기극복 위한 정책토론회’ 개최(11/20)

일자리, 양육, 주거 등 정부의 3대 불안 경제적 개선 정책에도 불구하고 2023년 우리나라의 분기출산율이 0.6대에 머물고 있는 등 출산율을 가시적으로 올리지 못하자 이를 제고하기 위한 초저출산 위기극복을 위한 정책토론회가 열린다. 한국희귀질환재단이 오는 20일 오후 1시부터 성남시의료원 대강당에서 '초저출산 위기극복을 위한 유전상담서비스 제도화 필요성'이라는 주제로 정책토론회를 개최한다. 이번 정책토론회는 발달장애 및 자폐 스펙트럼 가족력이 있는 성년 정상 형제자매를 위한 유전 상담 서비스 제도화를 중심으로, 가족 중 유전질환을 앓고 있는 사람이 있다는 이유로 출산을 하지 않으려 하거나 임신 중에도 낳지 않으려 하는 가정의 구성원에게 막연한 불안과 심리적 고통을 해소해 정상 출산을 유도하기 위한 것으로 유전질환 전문가는 물론 환자, 보호자, 유전상담사, 학계, 정부 관계자 등이 참석해 효율적인 출산 장려 정책에 대한 머리를 맞댈 예정이다. 구체적으로 '저출산 유전상담서비스'를 주제로 한 1부에서는 '저출산 현황과 정부의 대응정책'에 대해 ▲서울대 인구정책연구센터 이상림 책임연구원이 '저출산 현황과 청년의 심리적 정서적 요인' ▲저출산고령사회위원회가 '저출
- 김민준 기자
- 2024-11-13 15:00
환자 만족 높은 ‘유전상담서비스’, 의료체계 들어올 수 있을까

“국내 의료체계 안에서 진짜 유전상담서비스가 이뤄지기 위해서는 유전상담사의 역할이 확실하게 보장돼야 한다.” 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 10년 넘게 진행한 재단의 유전상담서비스 지원사업 종료를 알리며, 국가의 유전상담서비스 지원 확대를 촉구했다. 한국희귀질환재단은 6월 29일, 국회도서관 지하1층 대강당에서 창립 12주년 기념 ‘유전상담서비스의 활성화와 유전상담사의 역할’ 심포지엄을 개최했다. 국민의힘 서정숙 국회의원이 주최하고, 질병관리청에서 후원한 이번 심포지엄에 앞서 5월 25일에는 ‘희귀질환관리법 개정안’이 국회 본회의를 통과했다. 희귀질환의 관리와 예방을 위해 희귀질환지원센터 사업에 ‘유전상담’을 추가해 국가적인 지원이 이뤄지게 하는 내용으로, 한국희귀질환재단과 환자 가족의 수고가 깔려 있었다. 서정숙 의원은 “희귀질환의 80% 이상이 유전성 질환이다. 환자가 정확한 정보에 근거해 자기 결정권을 행사할 수 있도록 하는 제도적 지원이 절실하다. 오늘은 유전상담서비스의 안정적인 제도화를 위한 과제가 무엇인지 심도있게 논의하기 위한 자리”라고 말했다. 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 “국내에서 처음 유전상담서비스를 시작한 것은 94년이지만, 아직까
- 이형규 기자
- 2023-07-05 05:40

이전

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UPDATE: 2024년 11월 25일 18시 57분