최근 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원을 8주 집중치료 이후 1년까지만 제한하는 등 대폭 축소하면서, 환자와 보호자들의 우려와 반발이 커지고 있습니다. 환자단체인 ‘크론가족사랑회’는 크론병의 특성상 증상과 치료 경과가 개인마다 크게 다르다는 점을 들어, 획일적인 지원기간 제한이 아닌 맞춤형·예외적 지원이 반드시 필요하다고 지적하고 있습니다. ◆크론병, 증상과 치료 경과 ‘천차만별’…1년 제한은 현실과 괴리 크론병은 만성 염증성 장질환으로, 환자마다 증상의 심각도와 치료 반응, 재발 양상이 크게 다릅니다. 집중치료 8주 이후에도 상당수 환아는 장기적인 영양관리와 특수식이 지원이 필요합니다. 그러나 이번 지침 변경으로, 집중치료 8주 후 1년까지만 추가 지원이 가능하고, 이후에는 재발 환자도 지원 대상에서 제외됐습니다. 이에 대해 보호자들은 “진단 1년 후에도 건강상태는 천차만별”이라며, 획일적 기준이 성장기 환아의 영양불균형과 성장지연을 초래할 수 있다고 호소합니다. ◆다양한 예외상황, 반드시 고려돼야 환자단체인 ‘크론가족사랑회’는 다음과 같은 예외 상황에 대한 별도 적용이 필요하다고 강조합니다. ▲주사제 사용 연령(만 6세) 이하에서 진단된
크론병과 궤양성대장염을 앓고 있는 환우들 스스로가 처음으로 개최한 건강토크쇼 ‘장(腸)해, 우리!’가 성황리에 종료됐다. 크론가족사랑회와 UC사랑회는 지난 26일 토요일 오후 2시부터 5시까지 포스코타워 역삼에서 크론 및 궤양성대장염 환자 70여명이 참석한 가운데 ‘장(腸)해, 우리!’ 건강토크쇼를 개최했다고 29일 밝혔다. 크론과 궤양성대장염 등 염증성 장질환 환우들이 주최하는 건강토크쇼는 이번이 처음으로, ‘장(腸)해, 우리!’는 행사명과 같이 힘든 시간을 견디는 환우들이 서로를 격려해주고 이를 통해 질환 극복 의지를 다지자는 뜻에서 마련됐다. 크론가족사랑회 김정은 회장은 인사말을 통해 “염증성 장질환은 평생 관리가 필요한 질환이다. 질환을 올바르게 이해하고 질환으로 인해 힘든 마음을 다스릴 수 있는 것이 몸과 마음 관리의 핵심이라고 생각한다”며 “'장(腸)해, 우리!' 건강토크쇼가 질환에 대한 올바른 정보를 얻고 질환과 함께 갈 수 있는 마음의 힘을 기를 수 있는 자리가 되길 바란다”고 말했다. 김정은 회장은 또 “힘든 시간을 지나온 환우를 보며 위로와 용기를 얻으면 좋겠다”면서 “우리가 앓고 있는 염증성장질환을 평생 함께 가는 친구로 생각할 때“라 전