연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구) 강원권 희귀질환 거점센터가 최근 질병관리청이 시행한 전국 희귀질환 거점센터 기관별 평가에서 최고점(97.8점)을 획득했다. 전국 12개 권역별 희귀질환 거점센터를 대상으로 실시한 이번 평가는 ▲사업목표 달성도, ▲사업내용 및 수행 방법 적정성, ▲사업성과 및 확산 효과성을 포함한 평가 기준을 토대로 진행됐으며, 권역별 센터 간 상호 평가를 포함해 현장 의견을 반영했다. 원주세브란스기독병원 강원권 희귀질환 거점센터는 지역 특성에 맞는 센터 운영으로 진료·교육·홍보 분야에서 우수한 사업실적을 보였으며, 희귀질환 당원병 환우회 모임 등 온/오프라인 모임을 운영하며 센터 이용자들의 높은 만족도를 달성했다고 평가됐다. 김주원 강원권 희귀질환 거점센터장은 “희귀질환 거점센터를 운영하면서 그동안 파악되지 않았던 많은 희귀질환자가 우리 센터를 통해 더욱 체계적이고 전문적인 진료를 받을 수 있었다”고 하면서 “앞으로도 더욱 빠른 진단으로 치료 시기를 앞당기고, 환자 및 보호자의 고민과 방황을 줄여줄 수 있는 최선의 의료서비스를 제공해 희귀질환자 및 그 가족들과 함께 동행하도록 노력하겠다”고 밝혔다. 한편 원주세브란스기독병원은
한국생명존중희망재단(이사장 황태연, 이하 재단)은 7일 오후 2시, 법무사회관에서 대한법무사협회(협회장 이남철, 이하 협회)와 자살 유족 원스톱 서비스(이하 원스톱 서비스)를 통해 지원받을 수 있는 법률‧행정처리지원 협력체계 구축을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 재단과 협회는 이번 협약을 통해 원스톱 서비스 이용자의 법률‧행정처리 과정을 지원하며 생명 존중 문화조성을 위한 상호협력을 약속했다. 원스톱 서비스는 자살 사망 발생 직후 경찰서로 출동해 유족에게 필요한 도움과 정보를 제공하고 심리·정서 지원 및 환경·경제 지원(일시 주거, 법률‧행정처리, 특수청소, 학자금 지원) 등을 적기에 제공해 일상으로의 회복이 가능하도록 돕는 사업이다. 특히 이번 협회와의 업무협약으로 구축된 협력체계를 통해 고인 사망 직후 사망신고, 상속 포기, 금융업무, 업무상 재해 상담 등 유족이 법률‧행정처리를 할 때 절차적 불이익을 방지하도록 법무(노무)사를 연계하고 비용을 지원할 계획이다. 재단과 협회는 하반기부터 원스톱 서비스가 확대 시행되는 9개 시‧도(인천, 광주, 서울, 대구, 강원, 충남, 충북, 제주, 세종)의 자살예방센터(정신건강복지센터)와 유족을 지원하겠다고 희망