환우‧의료진, “희귀질환 약제 사전심의제도 개선해 주세요”

희귀질환 약제와 관련해 꾸준히 제기되고 있는 ‘사전심의 제도’와 관련한 현황을 짚고 개선할 방향에 대해 알아보는 시간이 마련됐다. 12월 11일 국회의원회관 제5간담회실에서 더불어민주당 신현영 의원이 주최하고 (사)한국희귀‧난치성질환연합회가 주관하는 ‘희귀질환 약제 사전심의 제도 개선방안’ 토론회가 개최됐다. 희귀질환 보장성 강화 측면에서의 약제 사전심의제 고찰 이번 토론회에서는 서울성모병원 신장내과 양철우 교수가 좌장을 맡은 가운데, 첫 순서로는 순천향대 천안병원 방사선 종양학과 원용균 교수가 ‘희귀질환 보장성 강화 측면에서의 약제 사전심의제 고찰’에 대해 발표했다. 원 교수는 현재 약제 사전심의제 운영에 대해 △질환의 특성을 반영하기가 어렵고 △급여 기준 개선의 어려움 △재신청/이의신청의 어려움이 있다고 전했다. 대표적으로 비정형요독성용혈증후군은 급성질환, 배제 후 확진되는 질환의 특성상 급여 조건을 맞추는 데에 시간이 소요되며 척수성근위축증은 투약효과에 대한 효율적인 측정 기준에 대해 논란이 있다고 설명했다. 이와 함께 “상급종합병원 전문의료진으로 제한된 신청에도 불구하고 승인율은 20%에 불구하다. 또 희귀질환의 특성상 근거자료가 많지 않기 때문에 개

• 노영희 기자
• 2023-12-12 06:00