투렛은 신경계 질환…정신과 안 다녀도 장애 인정 받을 수 있어야

5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 해당 기념일은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 지정됐다. 국가와 지방자치단체는 ‘희귀질환 극복의 날’을 기념해 기념일의 취지에 적합한 행사와 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육·홍보 사업을 시행하고 있으며, 환우단체와 학계 등에서도 희귀질환 관련 기념행사를 개최하거나 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구 등 다양한 연구정보 및 최신 지식 교류의 기회를 마련하고 있다. 이에 메디포뉴스는 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 권겸일 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 특임이사(순천향대 부속 서울병원 신경과 교수), 이웅우 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 홍보이사(노원을지대학교병원 신경과 교수)와 다양한 희귀질환 중 ‘투렛 증후군’이 어떠한 질환이고, 현재 투렛증후군 환자들은 어떠한 어려움을 겪고 있으며, 앞으로 우리나라가 투렛환자들을 위해 어떤 방향으로 나아가야 하는지 등에 대해 이야기를 나눠봤다. Q. 투렛증후군은 어떤 질환인가요? A. 먼저 투렛증후군은 신경계 발달 이상으로 발생하는 것으로 알려졌으나, 아직까지 그 원인은

• 김민준 기자
• 2023-05-23 06:00