중앙대학교병원 소아청소년과 채수안 교수가 지난 21일 서울드래곤시티호텔에서 개최된 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC 2024) 정기총회에서 차기 회장에 선출됐다. 채수안 차기 회장의 임기는 오는 9월부터 2025년 8월까지 1년이다. 채수안 차기 회장은 중앙대학교 의과대학을 졸업하고, 동 대학원에서 석․박사 학위를 취득했다. 서울대병원 소아과 전임의, 미국 메이요 클리닉 신경과 펠로우를 거쳐, 1996년부터 중앙대병원에서 소아신경질환, 소아경련성질환을 전문으로 진료하고 있으며, 대한뇌전증학회 학술위원, 기초연구위원장 및 감사를 역임했다. 채수안 차기 회장은 “뇌전증의 진단과 치료에 관한 기초 및 임상 연구의 지속적인 발전을 도모하며, 뇌전증 환자의 포괄적이고 종합적인 치료 정립에 힘쓰겠다”는 소감을 밝혔다.
뇌전증 진료표준 확립 발판이 마련된다. 삼성서울병원은 6월 21~22일 양일간 서울드래곤시티에서 개최되는 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC 2024)에서 성인 및 소아 뇌전증 임상역학데이터입력 표준화 가이드가 발표된다고 안내했다. 대한뇌전증학회와 한국보건산업진흥원, 삼성서울병원 등 20개 병원과 1개 기업이 컨소시엄을 이뤄 2023년부터 보건복지부 '뇌신경계질환 임상현장 문제해결 기술개발' 사업에 참여하고 있다. 현재 ‘한국인 뇌전증질환 Clinical CDE기반 분산형 데이터베이스 구축 및 활용’ 에 관한 연구가 진행 중이다. 컨소시엄은 데이터를 표준화하여 수집할 수 있도록 환자의 진료에 필요한 정보수집 항목과 입력방식에 대한 내용을 담아 가이드를 만들었다고 전했다, 컨소시엄에 참여 중인 손영민 삼성서울병원 신경과 교수는 “그동안 뇌전증 분야는 체계적인 임상역학 자료의 정의 및 환자기반 데이터 구축이 미흡했다”면서 “진료기록 등을 구조화된 데이터베이스 형태로 자동 구축해 임상의사들이 진료 및 연구에 집중할 수 있는 환경을 조성할 계획”이라고 말했다. 한편, 컨소시엄은 향후 데이터 표준화 모델 서식을 사용할 병원 및 의사를 모집할 예정이며, 뇌전증
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활과 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육·취업·대인관계 등 정상적인 사회생활을 보내는데 많은 차별과 제약을 받고 있다는 하소연들이 쏟아졌다. 이어 이를 해결하려면 국가가 뇌전증의 예방·진료 표준화 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식 개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행할 수 있도록 만들어 줄 수 있는 ‘뇌전증 관리지원법’의 조속한 제정이 필요하다는 지적들이 제기됐다. 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회가 공동 주관하는 ‘뇌전증 관리지원법’ 제정 촉구 토론회가 15일 국회의원회관 제1소회의실에서 개최됐다. 이날 국립중앙의료원 공공보건의료지원센터 유원섭 센터장은 국가 뇌전증 지원·관리 강화의 필요성을 주장했다. 먼저 유 센터장은 “뇌전증은 ▲사회적 편견 ▲우울·불안감 ▲개인의 기능 ▲독립과 성장 등 삶에 미치는 영향이 광범위하고, 환자·환자 가족은 의료적인 부분을 비롯해 사회적인 부분과 경제적인 부분에서도 취약성이 높은 대상”이라고 밝혔다. 이어 “이들을 위한 지원서비스가 필요하며, 2020년부터 뇌전증 지원센터를 지정해 지원하는 ‘뇌전증 지원체계 구축
대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회가 공동으로 주관하는 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식 및 토론회가 2월 15일 오후 3시 6시까지 국회의원회관 제1소회의실에서 개최됐다. ‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일이다. 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 한국뇌전증협회 김흥동 회장의 개회사로 시작된 이번 기념행사는 대한뇌전증학회 허경 이사장과 국제뇌전증협회 Francesca Sofia 회장의 격려사 및 한덕수 국무총리 등의 축사를 받으며 성대한 환영 속에 개최됐다. 1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’을 수여하는 수상식이 진행된다. 이와 함께 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창 수상식도 진행하며, 뇌전증을 진단받
한국뇌전증협회가 2월 15일 오후 3시부터 오후 6시까지 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식을 국회의원회관 제1소회의실에서 대한뇌전증학회와 공동으로 개최한다. ‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 올해는 둘째 월요일이 13일이지만 설 연휴 바로 다음이라 15일에 개최한다. 1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창을 진행한다. 또한, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’도 함께 진행할 예정이다. 올해 ‘퍼플라이트어워즈’는 소아뇌전증환아들을 돌보는 공동체인 ‘
한국뇌전증협회(회장 김흥동)와 대한뇌전증학회(이사장 허경)가 세계 뇌전증의 날을 맞아 뇌전증에 대한 오해와 편견 대신, 올바른 이해와 국가적인 지원을 촉구했다. 2월 13일 한국프레스센터 19층 기자회견장에서는 협회와 학회 관계자들, 그리고 뇌전증과 사회적 편견을 극복하기 위한 사람들이 모여 ‘세계 뇌전증의 날 기념식 및 뇌전증 인식개선 포럼’을 진행했다. 매년 2월 둘째 주 월요일은 국제뇌전증협회가 정한 ‘뇌전증의 날’로, 전세계적으로 뇌전증 인식 개선에 힘쓰고 있다. 올해 우리나라에서는 협회와 학회가 현장에서 기념식을 개최하고, 뇌전증의 날 하루 전 KBS 9시 뉴스 자료 협조를 통해 뇌전증에 대한 정보를 전달했다. 한국뇌전증협회 김흥동 회장은 개회사에서 “우리나라의 37만명으로 추산되는 뇌전증 환자는 강원도 원주의 인구보다도 많지만, 진단을 받는 순간부터 사회적 편견에 무방비하게 노출된다. WHO는 뇌전증을 국가가 관리해야 할 중대질환으로 지정했으나, 올해 뇌전증 법안이 통과되지 않으면 현 상태에 머물 것이다. 뇌전증 관리에 대한 지원법이 통과되길 다시 한 번 촉구한다”고 말했다. 대한뇌전증학회 허경 이사는 기념사에서 “뇌전증 환자의 직장 제출을 위한
뇌전증 환자가 발작 등 질병의 특성상 정상적인 사회생활이 힘들고, 낙인과 차별을 받고 있는 것과 관련해 전문가들은 조기에 이를 치료하고 정부가 이들의 지원 정책에 힘을 더 쏟아야 한다고 입을 모았다. 전 세계에 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 제정된 ‘세계 뇌전증의 날’을 기념하는 행사와 포럼이 9일 온라인으로 개최됐다. 포럼의 첫 발표자로 나선 경희의대 신원철 교수는 “뇌전증은 유아 때 유병률이 높고 청년기에 감소되다가 노년기에 다시 증가하는 양상을 보인다”며 “뇌전증으로 인해서 장애가 생기거나 사망하는 경우는 유아 때와 청년 때에 많아지는 것을 볼 수 있어서 어릴 때 조기에 치료하는 것이 장애와 사망을 막을 수 있다”고 말했다. 이어 신 교수는 “의료진 부족, 치료약물 부족, 사회적 편견, 가난, 뇌전증 치료의 낮은 우선순위 등으로 환자들이 적극적으로 치료받지 못하고 사회에 잘 적응하지 못하는 문제 등이 있어 일반사람보다 조기 사망률이 3~6배 높은 것으로 알려져 있다”고 설명했다. 그러면서 “뇌전증에 대한 인식 제고를 위해 대중교육이 필요하고, 뇌전증 인식개선을 위해서는 낙인을 해소해야 한다”며 “인식개선과 법률
대한뇌전증학회는 8일 ‘세계뇌전증의 날’을 기념해 10일까지를 기념주간으로 지정하고 뇌전증 인식개선 관련행사를 진행한다. 세계뇌전증의 날은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)가 매년 2월 둘째 월요일로 제정된 기념일로서, 이 날에는 한국을 포함해 전 세계 130여개 국가에서 공동으로 세계뇌전증의날 기념식 행사를 개최한다. 올해는 ‘하나 되는 행복한 미래를 위하여’라는 슬로건을 내세운 대한뇌전증학회는 다양한 미디어를 통해 뇌전증에 대한 사회의 인식을 개선하고, 뇌전증 환자들이 각종 편견으로부터 자유로워질 수 있도록 노력하고 있다. 또한 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 환자를 위한 안내서를 제작했으며, 전국의 70여개 병원에 배포했다. 온라인 교육 컨텐츠도 제작해 이는 학회 홈페이지에서 확인할 수 있다. 특히 9일 오후 9시에는 ‘의학채널 비온뒤 YouTube 라이브방송’에 대한뇌전증학회 김기중 이사장이 출연해 뇌전증 환자 및 보호자들과 소통할 예정이다. 이후에도 같은 채널에서 매월 넷째주 화요일 9시에 ‘대한뇌전증학회와
보건복지부의 예산지원으로 국내 처음으로 설립된 뇌전증지원센터가 개소, 본격적인 운영을 시작했다. 뇌전증지원센터는 뇌전증 환자와 가족들에게 의료정보, 질병 상담, 학교, 사회복지 문제 상담 및 지원 등 포괄적 복지를 실현하고자 지난달 3일 개소했다. 센터는 국내 주요병원 뇌전증 전문 교수 5명과 상주하는 간호사 2명, 의료사회복지사 2명이 ▲뇌전증 진단, 치료 및 수술관련 정보 제공 및 상담 ▲‘9 to 5’ 뇌전증 도움전화 운영 ▲복지관련 상담 및 지원 ▲뇌전증에 대한 인식개선활동 ▲뇌전증 연구 지원 등을 제공한다. 특히 10일부터 시작되는 뇌전증 전문의, 간호사, 사회복지사로 구성된 ‘뇌전증 도움전화 (1670-5775)’를 통해 정확한 질환관리 및 의료정보를 제공하는 국내 최초 상담시스템을 가동해 뇌전증이 있어도 안심하고 살 수 있는 환경을 만들고, 의료서비스 격차를 해소하고자 하고 있다. 이는 미국뇌전증재단의 뇌전증 도움전화(24/7 Helpline)를 벤치마킹한 것이다. 그 밖에도 최첨단 진단·치료 장비인 뇌자도와 ROSA 수술로봇의 국내도입을 통해 약물난치성 뇌전증 환자들을 위한 새로운 치료의 장을 마련한다. 센터장인 삼성서울병원 신경과 홍
경북대병원 신경과 박성파 교수가 대한뇌전증학회 회장 선출을 위한 온라인 투표에서 차기 회장으로 선출됐다. 임기는 2020년 9월 1일부터 1년간이며, 학회를 대표해 학술대회 및 학술지의 질적 향상과 환자의 치료와 권익 보호에 앞장서게 된다. 대한뇌전증학회는 1996년 우리나라 뇌전증 수술이 크게 발전하기 시작하던 무렵 창립되었으며 뇌전증 환자를 진료하는 의료인들과 뇌전증을 연구하는 연구자들이 회원이다. 뇌전증은 이전에 간질이라고 불렀던 뇌전증을 불치병이나 정신병으로 잘못된 사회 인식과 편견에 사로잡혀 올바른 진단과 치료가 이루어지지 않았다. 박 교수는 이런 부분을 바로잡고 환자들의 권익 보호에 앞장서고 학회의 학술적 발전을 위해 해외학자들과의 활발한 교류 및 지방의 적극적인 학술대회 참여를 유도할 예정이다. 박 교수는 그동안 뇌전증 환자들의 우울, 불안 등의 정신과적 문제를 부각시키고 진단 도구를 개발했으며 이들의 삶의 질을 향상하고자 노력해 왔다. 그는 현재 뇌전증 관련 국제학회지 편집위원으로 활동 중이며 대한민국 의학한림원 정회원이기도 하다.