[창간특집⑪]희귀질환 환우와 가족에 대한 국가주도 관리는 다음 세대를 위한 선택이 아닌…

인구가 줄어가는 지금은 국내 80만 희귀질환자와 200만 그 가족이 처한 일상이 보통 사람의 삶으로 보장되기 위해서는 보다 적극적인 국가 주도의 관리가 필요한 시점이다. 따라서 희귀질환 환우들에 대한 전주기적 관리방안 마련은 이제 선택이 아닌 필수적으로 이루어져야 한다. 이에 전주기적 관리 차원에서 생애 주기별로 희귀질환 관리방안을 제안하는 바이다. 출생 전 _ 착상 전 유전진단 지원각종 출산장려정책이 펼쳐지고 있는 가운데 희귀질환 환우들의 다음 세대를 위한 관리방안도 하루빨리 수립되기를 고대한다. 사회적 질환으로 일컬어지는 희귀질환 환우 가정에 안전한 출산 환경을 조성하기 위한 노력은 매우 의미 있는 시도로 여겨진다. 진단도, 치료도 어려운 희귀질환 환우들은 전 생애에 걸쳐 증상 지연, 완화를 목적으로 시행하는 치료에 막대한 의료비가 발생한다. 질환으로 인해 발생하는 1차적인 의료비 지출 부담으로 계층하락, 가족해체 등의 위기를 경험하는 가정도 매우 많다. 이러한 상황에서 현재 희귀질환 환우 가정에 제공되는 출산 관련 혜택은 일반 난임부부에게 지원되는 시술비 이외에 전무하다. 안전한 출산을 위한 유전자 검사 등의 추가적인 비용을 부담하면서까지 불확실한 출산

• 김재학
• 2023-11-15 05:30