치료약 건보적용 서명운동나선 희귀병 아이가족

희귀병 딸 유일한 치료약 보험혜택 없어…외국서 힘겨운 조달, 가족 2번 울려

같은 약을 심장병 환자는 건강보험 적용을 받아 약값의 30%만 본인이 부담하고 있으나 이 약이 없으면 생명의 위협을 받는 희귀병 환자들은 100% 본인이 부담하고 있다.

'미토콘드리아근병증'을 앓고 있는 이정연(생후 27개월)양의 엄마 조주연(37·경기도 남양주시)씨는 3일 "완치약은 없고, 단지 병의 진행을 늦춰주는 치료제가 있을 뿐인데, 보험혜택을 받을 수 없어 이중고통을 겪고 있다"고 하소연했다. 조씨는 지난달 25일부터 딸의 치료에 필요한 약의 건강보험 적용을 촉구하는 100만인 서명운동을 벌이고 있다.

미토콘드리아근병증은 몸속에서 에너지 발전소 역할을 하는 세포기관인 미토콘드리아(일명 사립체)의 기능 이상으로 에너지가 만들어지지 않아 생기는 병이다. 에너지를 가장 많이 필요로 하는 뇌와 근육이 먼저 망가지고, 나중엔 심장 폐 간 신장 등 다른 장기까지 파괴시켜 심하면 생명을 잃기도 한다. 국내에는 4000여명의 환자가 있는 것으로 추정되고 있다.

생후 16개월 때 발병한 정연양을 비롯해 이 병 환자들이 처방받는 치료제 '데카키논'과 '엘칸'은 건강보험급여 대상에서 제외돼 있다. 두 약은 현재 심장질환자에게 처방될 때만 보험이 적용돼 정연양과 비슷한 처지의 환자와 가족들은 한 달에 30만∼40여만원의 약값을 고스란히 떠안고 있다.

조씨는 지난 5월말 이같은 건강보험 적용의 부당함을 알리는 탄원서를 청와대에 제출했다. 그러나 이를 전달받은 보건복지부와 건강보험심사평가원측은 심장병에 사용하는 경우 외엔 허가사항이 아니므로 보험혜택을 받을 수 없다는 답변만 해왔다.

이에 조씨는 인터넷 포털의 네티즌 청원 사이트(http://agora.media.daum.net/petition)에서 건강보험 적용을 촉구하는 서명운동에 나섰다. 3일 현재 3500명이 넘는 네티즌들이 동참했고, 오프라인 서명에도 1200여명이 뜻을 함께 했다. 조씨는 "100만명까진 아직 갈 길이 멀지만 멈추지 않을 생각"이라고 말했다.

메디포뉴스 제휴사-국민일보 쿠키뉴스 민태원 기자([e-mail])