1일 “희귀난치성질환 국제 심포지엄” 개최

세브란스 은명대강당서…환자지원 위한 연구 활성화 기대

질병관리본부(본부장 오대규) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터에서는 오는 9월 1일 세브란스병원 은명대강당에서 ‘희귀난치성질환 정책 및 연구’를 주제로 국제 심포지엄을 개최한다.
 
이번 심포지엄에서는 미국 희귀질환단체의 Mary Dunkle 부회장을 비롯, 국내외 17명의 연자들이 희귀난치성질환 정책 및 현황, 관련 연구의 지원 방향 및 최신동향에 대해 소개될 예정이다.
 
본부는 이번 심포지엄을 통해 희귀난치성질환에 대한 관심을 확산시키고 환자 지원을 위한 정책 개발 및 연구를 활성화하는 계기를 마련하는 한편 질환관리에 필요한 전문가 네트워크 형성과 국가 희귀난치성질환 관리에 대한 이미지 제고를 가져올 것으로 기대하고 있다.
 본부 관계자는 “희귀난치성질환은 대부분 심각한 중증장애를 초래해 개인적·사회적 손실이 큰 질환”이라며 “희귀난치성질환은 6000종 이상이 알려져 있으나 개별질환의 발생률이 희소해 민간분야의 지원 및 연구가 부진한 분야인 만큼 국가주도의 관리 및 연구지원 방안을 모색하고자 한다”고 밝혔다.
 
류장훈 기자([e-mail])