바이오젠, ‘스마일 홈 트레이닝’

SMA 환자 종합질환관리 컨텐츠

바이오젠 코리아(대표 황세은)는 10월 21일 대한소아신경학회 추계학술대회에서 척수성 근위축증(이하 SMA, Spinal Muscular Atrophy) 환자의 운동 기능 및 일상생활 개선을 위한 교육 컨텐츠 ‘스마일 홈 트레이닝’ 3D 영상을 공개했다고 발표했다.

바이오젠 코리아는 코로나19 팬데믹 등으로 인한 재활 치료 환경의 제한점을 개선하고자 이번 교육 영상 개발을 결정했다. SMA는 근육이 점차 위축되는 신경근육계 희귀 질환으로, 환자의 운동 기능 유지와 개선을 위해서는 꾸준한 재활 운동이 필수적이다. ‘스마일 홈 트레이닝’ 영상은 전문가의 도움 없이 집에서도 쉽게 따라할 수 있도록 3D 영상으로 개발됐다.

‘스마일 홈 트레이닝’ 영상은 주요 재활전문가와의 자문회의를 통해 개발돼 지난 8월 말 의료진들에게 선공개됐으며, 이번 학술대회 때 공식적으로 첫 선을 보이게 됐다. 

자문회의에는 부산대학교병원 재활의학과 신용범 교수, 정유주 물리치료사, 국민건강보험공단 일산병원 강경이 물리치료사가 자문위원으로 참여했다. 자문회의는 ▲ 환자 운동 기능 및 일상생활 개선 ▲ 부상 위험 ▲ 동기 부여 ▲ 순응도 등을 고려해 환자에게 보다 유용하고 편리한 교육 컨텐츠를 구성하는데 주안점을 두고 진행됐다. 

환자들은 영상의 운동을 수행해 해머스미스 운동 기능 척도 확장판(HFMSE, Hammersmith Functional Motor Scale-Expanded), 필라델피아 아동병원 영아 신경근장애 검사 (CHOP-INTEND, Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders) 등 주요 SMA 운동 기능 평가 항목을 수행하는 데 도움을 받을 수 있다.

영상은 환자의 흥미와 동기부여를 고려해 ‘스스로 식사하기’, ‘스스로 세수하고 머리감기’, ‘스스로 옷 갈아입기’, ‘스스로 자세 바꾸고 이동하기’, ‘응용놀이’ 등 실제 환자들의 일상생활에 도움이 될 수 있는 5개 영상으로 구성됐다. 각 영상은 환자가 해당 동작을 수행할 수 있도록 돕는 총 17가지 세부 동작을 수행하도록 안내하고 있다.

바이오젠 코리아 의학부 최정남 상무는 “환자들이 전문가 도움 없이 집에서도 정확한 재활운동을 꾸준히 수행할 수 있는 방법을 고민한 끝에 ‘스마일 홈 트레이닝’ 3D 영상 개발을 기획하게 됐다. 부상 위험 등을 고려, 3D 캐릭터의 팔이나 다리 각도 등 세세한 부분에 대해서도 신경을 써서 환자들이 영상을 보고 따라하는 것만으로도 도움이 되도록 설계했다”고 전했다.

이어 “약물 치료와 함께 꾸준한 재활운동을 병행하면 운동 기능과 일상생활 수행에 큰 도움을 받을 수 있으므로 ‘스마일 홈 트레이닝’ 영상을 통해 환자들의 삶이 보다 개선될 수 있기를 기대한다. 바이오젠 코리아는 앞으로도 환자들의 삶에 실제적인 도움을 주기 위한 방안을 고민해 나가겠다”고 강조했다.

한편 ‘스마일 홈 트레이닝’ 영상은 티스마(TISMA, Together in SMA) 웹사이트의 ‘SMA 동영상’ 탭에서도 시청할 수 있다. 

티스마는 바이오젠이 운영하는 디지털 의료정보 플랫폼으로 국내뿐 아니라 미국, 일본, 캐나다, 프랑스 등 세계 여러 나라에서 사용되고 있으며 환자·보호자와 의료진을 대상으로 한 웹사이트를 따로 운영해 맞춤형 정보를 제공하고 있다. 

환자 및 보호자는 티스마를 통해 SMA 증상, 진단, 관리 방법 등을 확인할 수 있고 의료진은 SMA 질환 최신정보나 유용한 의료 정보 등을 확인할 수 있다. 티스마 웹사이트는 컴퓨터 뿐만 아니라 스마트폰, 태블릿 PC 등 모바일 기기에서도 이용 가능하다.