“내부기관장애인 위한 의료·복지서비스 지원체계 없다”

‘내부장애인법’ 마련에 신장·간·호흡기·심장·장루 장애인 협·단체 참여 이영정 총장 “법안 통과에 대해 국회도 적극적으로 지원해주길 바래”

신체 내부 장기의 질병과 이로 인해 발생한 장애로 인해 의료서비스가 지속적으로 필요한 장애인의 특성과 욕구에 적합한 지원을 제공하는 내용의 ‘신체내부기관 장애인 권리보장·지원법(내부장애인법)’이 발의됐다.

해당 법안에는 내부장애인의 범위를 정의하고 내부장애인의 실태 파악 및 지원에 관한 사항들이 담겨 있으며, 특히 국회 국민의힘 이명수 의원을 중심으로 여러 장애인단체들이 힘을 모아 법안을 마련해 현재 법안 제정을 추진하고 있다.

장애인들이 현재 겪고 있는 현실과 어떠한 어려운 점 등으로 인해 장애인들이 모여 국회의원과 함께 법안을 마련해 추진할 수밖에 없었는지, 그리고 정부 등에 바라는 사안들로는 어떠한 사안들이 있는지 등에 대해 법안 준비 등에 참여한 한국신장장애인협회 이영정 사무총장의 이야기를 들어봤다.

- 한국신장장애인협회를 비롯해 여러 장애인단체들이 모여 국회 국민의힘 이명수 의원과 함께 ‘내부장애인법’ 법안을 마련한 것으로 알고 있다. ‘내부장애인법’ 제정을 추진하게 된 배경 및 이유가 무엇인가?

내부장애인들은 현재 제공되는 의료서비스 외에도 복지서비스도 추가적으로 필요한 상황이라 할 수 있다. 그러나 현재 우리나라에서는 내부장애인에게 맞는 복지서비스 지원체계가 없는 상황이며, 최근 코로나19 팬데믹으로 인해서 내부장애인들이 더욱 힘들어짐은 물론, 높은 사망률을 기록할 정도로 고통스러운 상황에 처해 있다.

이러한 상황 속에서 지난 2월 국민의힘 이명수 국회의원실에서 신장장애인 정책간담회를 개최했는데, 당시 신장장애인 정책 10대 공약 중 하나인 내부기관 장애인 지원법 제정 관련 논의가 이뤄졌다. 

이후 한국신장장애인협회, 한국간이식협회, 한국호흡기장애인협회, 부산심장장애인협회, 한국장루협회 등이 모여 신체 내부 장기의 질병과 이로 인해 발생한 장애로 인해 의료서비스를 받아야 하는 내부기관 장애인의 특성에 맞는 ‘내부장애인법’ 제정을 추진하게 됐다.

- 내부장애인이라고 하면 어떤 장애인인지 어렵게 느껴진다. 정확히 내부장애인은 어떠한 장애인들을 일컫는지 설명해 달라.

신체 내부기관 장애인. 통칭 ‘내부장애인’은 신체 내부 장기의 질병과 이로 인해 발생한 장애로 인해 의료서비스가 지속적으로 필요한 장애인을 말한다. 대표적으로 ‘장애인복지법’ 제32조에 따라 등록된 신장장애, 심장장애, 호흡기장애, 간장애, 장루‧요루장애, 뇌전장애로 인해 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람 등이 있다.

- 법안을 마련 및 추진하는 과정에서 어떠한 어려움 등이 있었나?

아까 내부장애인 또는 내부기관 장애인은 종류가 어떻게 되는 지 질문한 것처럼 사람들이 ‘내부기관’이라는 명칭을 들으면 잘 모르시는 경우가 대부분일 정도로 인식 개선이 잘 안 되어 있다.

장애 유형에서 지체, 농아, 신체 발달 등을 말하면 바로 아시는 것과 달리 내부장애인이라고 말하면 “어? 그런 장애인이 있나?”, “어떤 장애인이지?”라고 다들 의문을 가지시며, 이러한 의문점으로 인해 내부장애인분들은 더더욱 소외되고 있으며, 배제되는 상황이 굉장히 많이 발생하고 있어 인식 개선 부분 등에서 가장 큰 문제가 되고 있다.

- 이번 ‘내부장애인법’ 법안을 추진하면서 정치권과 의료계에 바라는 점이 있다면?

정계에 대해서는 신장장애인을 비롯한 내부장애인들이 소득 보장 등 복지서비스 체계에 들어올 수 있게끔 지원을 해주기를 바란다. 특히 그동안 소외돼 온 내부장애인들의 욕구에 적합한 지원을 체계적으로 지원해줬으면 좋겠다.

더불어 이번 법안에는 내부기관 지원센터 설치·운영과 관련된 내용들이 있는데, 해당 내용들은 내부장애인분들이 기본적으로 복지서비스를 제공받기 위한 기본 발판이므로 잘 만들어져서 체계적으로 복지서비스를 받을 수 있도록 정계에서 지원을 아끼지 않았으면 좋겠다.

두 번째로 의료계에 대해서는 내부장애인에 대한 맞춤형 의료체계를 마련해줬으면 한다.

지금까지 내부장애인들을 위한 질병에 대한 교육, 감염병에 대한 교육, 위기 관리 등이 굉장히 미비했다. 예로 들자면 신장장애인의 경우 코로나19가 터지고 나서 투석할 수 있는 병원이 부족했다. 특히 격리자들은 지정투석 병원이 있어야 됨에도 불구하고 지정투석 병원이 협소 및 마련되지 않아 투석을 받는데 굉장히 어려움이 있었다.

심지어 지난 2021년 12월에는 투석을 못 받아서 결국 사망하는 사건까지 발생했었던 만큼, 감염병 위기 상황이 발생했을 때에 신장장애인들이 투석할 수 있는 지정병원 등이 마련돼야 하며, 신장장애인분들이 병원으로 이송될 수 있는 방역 차량 지원 등이 시급한 상황이므로 이에 대한 응원과 지원을 해주셨으면 좋겠다.

- 이번 ‘내부장애인법’ 추진 목표나 각오 등이 어떻게 되나?

이번 ‘내부장애인법’은 신체 내부 기관 장애인분들 중에서 사각지대에 놓여 복지 서비스를 제공받지 못하는 장애인분들을 위한 법안이다. 복지 서비스와 욕구 조사 등을 통해 복지 서비스 등이 추가적으로 필요하신 내부장애인분들께서 좀 더 나은 삶을 살 수 있도록 법안을 통과시키는 것이 목표다.

- 이번 법안을 추진하면서 정부 등에 바라는 점이 있거나, 바라는 장애인들을 위한 제도 신설·개선 사항 등이 있다면?

신장장애인분들 중에서 투석 또는 이식을 받으신 분들은 산정 특례로 의료비 지원을 받고 있다. 이때 산정 특례의 경우 90%는 지원을 받으나, 나머지 10%는 보건소에서 지원해주는 희귀 난치성 의료비 지원 명목으로 25만원을 지원받는 것에 그치고 있다.

문제는 희귀 난치성 의료비 지원이 소득에 따라서 지원 여부가 결정되는 점이다. 2022년 기준 부양자 재산 소득이 약 5억3000만원 정도로 책정돼 있는 반면, 현재 서울 등 대도시의 경우 5억짜리 집은 거의 찾아보기가 힘들다. 

또 작년에는 집값이 폭등한 점 등을 생각한다면 부양 의무자들의 재산 소득 향상으로 정작 의료비 지원을 잘 받고 있던 장애인 당사자 분들이 의료비 지원에서 탈락되는 경우가 종종 발생하고 있으며, 이로 인해 의료비 25만원을 본인이 직접 부담하면서 투석을 받아야 하는 상황이 되어버리고 있다.

생계급여와 주거급여에서는 부양의무제가 폐지돼 있는 것처럼 의료비 지원부분 또한 부양의무제를 폐지해 당사자 개인의 소득·재산 기준에 의해 지원을 받지 못하는 부분이 없기를 희망하며, 부양의무제 폐지에 시간이 걸린다면 부양의무제 폐지되기 전까지 부양자의 재산 기준을 향상시켜주는 방법으로 의료비 지원에 대한 체계를 마련해줬으면 좋겠다.

- 그 밖에 하고 싶은 말이 있다면?

이번에 발의된 ‘내부장애인법’ 법안이 국회 상임위까지 통과해 정책적으로 제도화돼서 마련됐으면 좋겠다. 법안 통과에 대해 적극적으로 국회에서도 지원해주셨으면 감사하겠다.