뇌전증 관리·지원 제정법 ‘이번에는?’

지난해 남인순 의원 이어 강기윤 의원도 발의

뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법률안이 또 발의됐다.

국회 보건복지위원회 소속 여야 의원이 각각 법안을 발의한 상황에서 정부의 수용 여부에 학계의 관심이 모아진다.

국민의힘 강기윤 의원은 9일 뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하는 내용을 골자로 한 뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법률안을 대표 발의했다.

구체적으로 살펴보면 법안은 ▲뇌전증 관리 종합계획 수립 ▲국가뇌전증관리위원회 설치 ▲뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사 실시 ▲뇌전증지원센터 운영 ▲뇌전증전문진료센터 지정 ▲뇌전증 환자 지원 등의 내용을 담고 있다.

강 의원은 “뇌전증환자는 발작 등이 나타나는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있으나 치매·뇌졸증·희귀난치성질환·중증만성질환 등과 비교해 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”며 “뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적·경제적 부담을 초래하고 있으나, 이에 대한 국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡한 실정”이라며 발의 배경을 설명했다.

20대 국회에서 임기만료폐기 됐었던 뇌전증법은 21대 국회들어 지난해 12월 더불어민주당 남인순 의원이 발의한 바 있다. 남 의원 법안 역시 강 의원 법안과 큰 맥락에서 궤를 같이한다.

다만 정부가 법안 제정을 수용할지 여부는 미지수다. 개별 질환에 대한 법률을 제정하는 것이 보건의료법체계상 적절한지, 타 질환과의 형평성 문제 등이 우려되기 때문이다.

20대 국회 전체회의에서 당시 보건복지부 박능후 장관은 뇌전증법과 관련 “장애인복지법, 희귀질환관리법, 국민건강보험법에서 뇌전증 관련 의료비라든지, 활동 지원이라든지 또 전문상담 등을 규정하고 있다”며 “여러 법으로 흩어져 있기는 하지만 저희들이 그것을 잘 체계화시키면 뇌전증 환자에 대한 체계적인 지원은 현행법으로서도 가능하기는 하다”고 답한 바 있다.

또한 현재 남인순 의원 법안은 법안소위에 계류 중으로 심사되지 않았지만 보건복지위원회 검토보고서를 보면 복지부는 같은 이유로 여전히 신중검토 의견을 고수하고 있다.

한편 대한신경과학회는 지난 5월 뇌전증 수술을 할 수 있는 병원이 전국에 6개뿐이라며 국가 지원이 시급하다는 내용의 입장을 낸 바 있다.

당시 신경과학회는 “한국에 뇌전증 수술을 받아야 하는 환자는 1만명이 넘는데 1년에 뇌전증 수술을 200명밖에 못하고 있다. 90% 이상의 환자들이 수술 치료를 받지 못하고 있다. 이런 질환은 뇌전증 뿐”이라며 “적어도 15~20개의 뇌전증 수술센터가 필요하다. 매우 낮은 뇌전증 수술치료율은 공공의료적으로 큰 문제다. 선진국과 같이 전국 어디서나 뇌전증 수술을 받을 수 있기 위해서는 지역 거점 뇌전증 수술센터의 구축에 정부 지원이 꼭 필요하다”고 강조했다.

또한 “뇌전증 수술을 할 수 있는 극소수의 신경외과 의사의 정년을 연장하거나 정년 후에도 대학병원에서 수술을 계속할 수 있는 제도의 수립이 절실하다. 대체할 의사가 없기 때문”이라고 덧붙였다.