국가 바이오 빅데이터 구축 본격 시작

12일 시범사업 추진위원회 출범

보건복지부(장관 박능후), 과학기술정보통신부, 산업통상자원부는 범부처로 시행되는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업이 올해 본격적으로 추진된다고 22일 밝혔다.

이를 위해 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연구기관이 연합체(컨소시엄)를 구성해 긴밀한 협력체계를 통해 시범사업이 차질 없이 운영되도록 지원할 계획이다.

5개 정부·출연연구기관은 질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원이다.

앞으로 2년간의 시범사업 동안 희귀질환자(2020년, 2021년 각 5000명), 모집 및 선도사업과(한국인유전체역학조사사업, 울산 1만 명 게놈 프로젝트 등)의 연계(2020~21년 각 5000명 이상)를 통해 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.

희귀질환의 경우 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려하여 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집한다.

기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 ‘선도사업 전문위원회’를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.

유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 각각 전장유전체분석 및 변이 분석을 통해 생산할 예정이다.

수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 원칙적으로 공유해 활용되도록 지원할 계획이다.

임상분석연구네트워크(CIRN)을 통해 산·학·연·병 연구자들에게 제공해 다양한 연구를 지원하고, 또 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환 환자의 진단·치료 등에 도움이 되도록 한다.

아울러, 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.

민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID) 부여 및 폐쇄망 구축을 통해 데이터 관리에도 최선을 다한다.

시범사업 추진 계획은 지난 12일에 개최된 ‘국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회’의 제1차 회의에서 결정됐다.

추진위원회는 송시영 위원장(연세대 세브란스병원 교수)를 비롯한 의료계·학계·산업계·환자단체 등 총 20명으로 구성돼 있다.

제1차 회의에서는 ① 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 구성·운영 계획 ② 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 계획 ③ 희귀질환 협력기관 지정 및 운영방안에 대해서 보고 및 토론이 진행됐다.

송시영 위원장은 이날 회의에서 “바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공 및 신약 개발 등이 기대되고, 시범사업 성과 평가 및 각계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것”이라고 밝혔다.

이번 시범사업을 통해 우리나라도 미국, 영국 등 해외 주요국처럼 바이오 빅데이터 구축이 본격적으로 시작되고, 선점 효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반이 마련될 것으로 기대된다.

 

국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 명단

 

구분	성함	소속·직위
위원장	송시영	연세대학교 신촌세브란스병원 소화기내과 교수
관계부처	임인택	보건복지부 보건산업정책국장
	고서곤	과학기술정보통신부 기초원천연구정책관
	최남호	산업통상자원부 제조산업정책관
	박현영	질병관리본부 유전체센터장
의료계	박웅양	삼성서울병원 삼성유전체연구소 소장
	이은숙	국립암센터 원장
	채종희	서울대학교 어린이병원 소아과 교수
학계	공 구	한양대학교 병리학과 교수
	김민수	카이스트 전산학부 교수
	김양석	경희대학교 한의과대학 교수
	김 선	서울대학교 컴퓨터공학부 교수
	노태영	포항공과대학교 융합생명공학부 교수
	조진원	연세대학교 시스템생물학과 교수
산업계	강상구	메디사피엔스 대표이사
	손미진	수젠텍 대표이사
	인용호	싸이퍼롬코리아 부사장
	최창주	한미약품 연구센터 이사
환자단체	신현민	희귀난치질환연합회 회장
	안기종	한국환자단체연합회 대표