폐동맥고혈압 "환자의 정서적 안정도 고려해야"

세브란스 장혁재 교수, 확진 판정 후 우울증 경험 많아

"질환을 완치하는 것이 아닌 환자가 꿈을 가지고 원하는 삶을 영위하도록 하기 위해 치료를 하는 것입니다"

신촌 세브란스병원 심장센터장인 장혁재 교수는 지난 8일 서울 콘래드호텔에서 열린 '제8회 PHA 포럼'에서 주제 발표를 통해 "폐동맥고혈압 환자의 치료에 있어 정서적인 접근도 같이 이뤄져야 한다"고 밝혔다.

폐동맥고혈압은 완치가 불가능한 희귀난치 질환이다. 전체 환자의 80%가 여성이며 평균 발병연령은 30~40세이다. 대표적인 증상으로 호흡곤란, 가슴통증, 다리부종, 실신 등을 들수 있다.

장 교수는 "폐동맥고혈압 환자의 3년 생존율은 아직도 50% 가량에 불과해 환자들은 사회적, 감성적 역할 등에서 낮은 삶의 질을 보인다"고 설명했다.

그는 "환자들은 치료옵션, 질환에 대한 정확한 설명, 질환의 진행 정도, 여행가능 여부 등의 정보를 얻고자 한다"면서도 "환자들에게 폐동맥고혈압에 대한 정보를 의료인이 제공하지 않는 것이 현실"이라고 지적했다.

장 교수는 "폐동맥고혈압 진단을 받게되면 환자들은 우울증을 경험하게 된다"며 "진단받은 환자의 절반 가량만이 우울증 관련 약물을 복용하는 있다"고 말했다.

그는 "환자의 정서작 안정에 대해서는 크게 관심을 가지지 않고 있다"며 "본인도 환자의 생각을 제대로 인지하지 못하고 있다"고 밝혔다.

장 교수는 "청년층과 중년층의 경우 질환 관리를 위해 스스로 노력하는 경향을 보이는 반면 중년층 이상에서는 가족에게 일방적으로 기대는 경향을 보이고 있다"고 설명하기도 했다.

한편, 악텔리온코리아 김영미 팀장에 따르면, 폐동맥고혈압은 환자가 증상을 자각한 후 확진 판정을 받기까지 2년정고가 걸리는 것으로 알려졌다.

심장초음파 검사를 하면 환자의 우심실이 커져 있는 것이 보이며, 환자는 우심실 부전으로 사망하게 된다.

폐동맥고혈압 환자에게 투여되는 약제는 질환을 완치하는 것이 아니라 환자의 상태가 악화되는 것을 지연하는 역할을 수행하게 된다는 설명이다.