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기관/단체


다양한 유전성부정맥 “산정특례 확대 필요”

우리나라 돌연사 중 14.7%는 유전성 부정맥이 원인

유전성 부정맥로 인한 급사 예방을 위해 유전자 검사 급여기준을 확대하고, 희귀질환 지정 및 산정특례 확대가 시급하다는 지적이 제기됐다.


오제세 의원실이 주최하고 대한부정맥학회가 주관한 ‘청년 돌연사 해법은? 급사로 이어지는 유전성 부정맥’ 토론회가 11일 국회 의원회관 제1세미나실에서 개최됐다.


발제자로 나선 고려대 안암병원 최종일 교수(대한부정맥학회 총무이사)는 우리나라에서의 유전성 부정맥 질환으로 인한 급성심장사의 위험성과 개선 방안을 제시했다.


2007년부터 2015년까지의 건보공단 코호트 자료를 활용한 급성심장사-유전성부정맥 빅데이터 통계에 따르면 급성심장사 14.7%는 유전성부정맥 질환이 원인인 것으로 나타났다. 이는 인접국가인 일본(10%)보다 높고, 서양(1~2%)과 비교해 보면 압도적으로 높은 수치다.


최종일 교수는 “유전성 부정맥은 평소 증상이 없고, 일반 검사에서는 대부분 정상소견을 보인다”며 “특히 젊은 환자들은 사회적 활동이 활발한 시기라는 점에서 급사할 경우 사회, 경제적 손실이 막대하다”고 말했다.


이를 예방하기 위해서는 유전자 검사의 역할과 함께, 약물치료 외에 ‘삽입형 제세동기’를 활용하는 것도 중요하다.


최 교수는 “유전성 부정맥 질환은 급사라는 중대한 결과를 초래할 수 있는 질환임에도 불구하고 희귀질환으로 등록돼 있지 않은 실정이다. 대표적인 유전성 부정맥들의 추가 희귀질환 지정이 필요하다”며 “또한 유전성 부정맥 질환의 질병코드를 세분화하는 것이 환자의 등록, 관리 및 치료에 많은 도움이 될 것”이라고 주문했다.


이어 “희귀질환의 진단을 위한 유전자 검사의 급여기준을 확대(가족 포함)하면 보다 정확한 진단이 가능하게 될 것”이라며 “현재 심율동 전환 제세동기 거치술을 받을 때만 산정특례를 받고 있다. 이를 확대하고 거치술을 받은 경우 심장장애 등급 대상으로 선정될 수 있게 할 필요가 있다”고 제안했다.


이밖에도 최 교수는 장기적으로 국가검진에 심전도 검사 도입, 범정부 차원의 유전성 부정맥 기초·중개·임상 연구가 필요하다고 제시했다.


토론에서 보건당국은 학회의 개선 사항에 대해 신중한 태도를 보였다.


보건복지부 보험급여과 이선식 사무관은 “유전병이나 희귀질환에 대한 검사나 상담의 사회적 요구가 많이 있는 것으로 알고 있다. 유전성 부정맥 역시 관련부서와 협조해 관심있게 검토하고 있다”며 “다만 유전자 검사를 가족까지 급여 확대하는 것은 신중한 접근이 필요하다”고 말했다.


질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장은 “유전성 부정맥은 지난해 긴QT 증후군이 희귀질환에 지정될 때도 정말 많은 논의를 거쳤다”며 “브루가다 증후군 등의 지정을 말씀하시는데 누구에게나 똑같이 적용할 수 있는 기준 제시돼야 하는 어려움이 있다. 당장 지정 여부를 말씀드릴 수는 없다”고 답했다.

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