처음엔 ‘약’, 나중엔 ‘돈’ 없는 암환자들

항암신약 접근성 향상을 위한 제도 개선 등 마련해야

암환자들은 초기에는 치료제 접근성이나 정보가 부족하고, 장기 생존단계에서는 경제적인 어려움이 큰 것으로 나타났다.

항암신약에 대한 접근성 향상을 위한 제도 개선, 암 경험자가 자생해 나갈 수 있도록 직장생활 유지 또는 직장복귀를 적극적으로 지원하는 제도 마련 등이 요구된다.

한국보건사회연구원은 9일 이 같은 내용이 담긴 ‘암 경험자의 생존단계별 필요에 관한 질적 연구’보고서가 실린 ‘보건사회연구 제39권 제4호’를 발간했다.

연구는 암 경험자가 생존단계를 거치면서 경험하게 되는 다면적인 필요와 그에 대한 제도적 지원 요구를 탐색하기 위해 암환자 및 보호자를 대상으로 포커스그룹 인터뷰를 진행하고, 이를 암 치료를 받는 초기 생존단계와 치료를 마친 후 추적 관리하는 장기 생존단계로 나눠 분석했다.

초기 생존단계는 적극적인 치료를 받는 시기로 이 단계의 참여자로부터는 치료 접근성 향상이나 치료제 관련 정보 요구, 비급여 치료비 부담, 가족 간병부담 등에 대한 필요가 주요하게 도출됐다.

연구진은 “개발된 신약이 안전성 및 유효성 확인과 비용효과성에 대한 검토를 거치고 제도권 내로 들어오기까지 상당한 시간이 소요되는데, 치료제의 시급한 사용은 다른 치료 대안이 없는 중증질환자에게는 생명과 직결되는 중대한 사안이 된다”며 “임상시험 참여나 임상시험용의약품 응급상황 사용승인 등이 있지만 활용 범위가 제한적이다. 제도 확대방안이 고려될 필요가 있다”고 언급했다.

장기 생존단계는 암 진단 이후 5년 이상 경과하고 급성기 치료가 끝난 단계로, 장기적인 치료비용 부담으로 인한 생계유지 곤란과 직장복귀에 대한 지원, 사회복귀 프로그램 요구 등의 필요가 나타났다.

연구진은 “장기 생존단계의 의료비 부담은 치료비용 자체보다도 암 진단부터 시작된 의료비 지출이 오랜기간 지속되면서 경제적 부담이 축적됐기 때문으로 보인다”며 “암 진단 이후 5년 이상 경과한 여러 연구참여자는 장기적인 의료비 지출로 먹고 살아갈 문제에 봉착해 있었다”고 설명했다.

이 같은 문제점을 해결하기 위해 초기 생존단계에서는 먼저 다양한 항암신약의 개발 및 환자맞춤형 치료 흐름에 따라 치료제 선택 과정에서 환자와 긴밀한 소통이 이뤄져야 하며 항암신약에 대한 접근성 향상을 위한 제도 개선이 필요하다는 제언이다.

아울러 가족보호자의 간병부담을 덜어주기 위해 간병서비스 확대와 질 제고가 필요하며 이들을 위한 심리·사회적지지 체계가 구축돼야 한다고 강조했다.

장기 생존단계에서는 장기화되는 경제적 부담에 대해 암 경험자가 자생해 나갈 수 있도록 이들의 직장생활 유지 또는 직장복귀를 적극적으로 지원하는 제도 마련, 암 경험자가 치료 이후 사회에 복귀하는 시점에서 도울 수 있는 심리사회적 지원, 암경험자에 대한 사회적 편견을 해소하기 위한 국민의 암관련 인식개선 방안 마련 등이 제시됐다.

끝으로 연구진은 “암 경험자에 대한 국가정책의 기능과 역할이 확대되고 암 경험자를 위한 사회적지지가 치료 영역을 넘어 광범위한 영역에서 요구되는 만큼, 실효성있는 정책을 수립하기 위해서는 다각적이고 섬세한 접근이 필요할 것”이라며 “이번 연구가 암 경험자의 총체적인 필요를 이해하고 암 경험자의 관점에서 요구되는 실질적인 암보장성 정책의 근거로 활용되기를 기대한다”고 주문했다.