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행사


대학 입학 · 졸업하는 희귀질환자 위한 '호킹 졸업식' 개최

"16명의 한국의 호킹들, 입학과 졸업을 축하합니다"

어려움을 이겨내고 새로운 출발점에 선 희귀질환 청년에게 축하의 박수가 쏟아졌다.

생명보험사회공헌재단이 지원하는 '제8회, 한국의 호킹들 축하합니다(이하, 호킹 졸업식)' 행사가 21일 오후 2시 강남세브란스병원 본관 2동 중강당에서 개최됐다고 재단에서 전했다. 



이날 행사는 △연세대 국문과 입학 · 경희대 사회학과 졸업 등 꿈을 향해 도전하는 희귀질환자 16명과 그 보호자를 비롯하여 △강남세브란스병원 윤동섭 병원장 △호흡재활센터 강성웅 소장 △생명보험재단 조경연 상임이사 등이 참석한 가운데 진행됐다.

이날 졸업생 대표로 참석한 김소정 씨(18)는 "어려서부터 책 읽기를 좋아해서 작가가 되는 게 꿈이었는데 꿈에 한발 다가선 것 같아 매우 기쁘다."며, "대학원에도 진학해 누구나 쉽고 편하게 읽을 수 있고, 희망을 품을 수 있는 글을 쓰고 싶다."고 소감을 말했다.

오는 3월 연세대 국문과에 입학하는 김소정 씨는 근육에 점점 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy) 환자로, 2002년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 치료를 받아왔다. 척수성 근위축증으로 인해 침대에 누운 채로 학업을 지속한 김 씨는 외고에 입학하여 수업에 참여할 정도로 평소 학업에 열정적인 모습을 보였다. 김 씨는 노력한 결과 올해 수능에서 좋은 성적을 받아 원하는 대학에 합격할 수 있었다. 

희귀질환은 국내 환자만 1백만 명 이상으로 추산되지만, 진단까지 평균 4년이 소요되며 병명을 확진 받은 이후에도 치료법이 존재하지 않아 완치가 어렵다. 생명보험재단은 이러한 희귀질환 환우를 돕기 위해 2008년 강남세브란스병원의 호흡재활센터가 설립되게끔 지원했다.

생명보험재단 조경연 상임이사는 "여러 어려움을 이겨내고 새로운 출발점에 선 희귀질환 청년들에게 축하의 박수를 보낸다. 호흡재활치료를 받으며 사회의 한 구성원으로서 당당히 자신의 역할을 해내는 호킹 여러분이 수많은 국내 청년에게 희망 · 용기를 줄 것이다."라면서, "앞으로도 생명보험재단은 모든 사람이 평등하게 꿈꿀 수 있는 사회를 만드는 데 일조하기 위해 희귀질환센터 · 희귀질환자를 위한 사업에 지원을 아끼지 않을 것"이라고 덧붙였다.
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