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2025.04.24 (목)

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휴먼스케이프

한국아스트라제네카-휴먼스케이프, 디지털 솔루션 도입 업무협약 체결

한국아스트라제네카(대표이사 사장 전세환)는 지난 6월 3일 삼성동 한국아스트라제네카 본사에서 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)와 희귀질환 환자중심의 생태계 조성을 위한 디지털 솔루션 도입 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 희귀질환은 질환의 특성 상 질병에 대한 정보가 없거나 거의 알려져 있지 않아 환자들이 진단, 치료의 과정에서 많은 어려움을 마주한다. 질병관리청의 희귀질환통계에 따르면 2021년 우리나라의 희귀질환 신규발생자 수는 약 5만 6천명이었고, 유병인구가 200명 이하인 극희귀질환도 약 190개에 달했다. 희귀질환 환자 중 약 50%는 소아이고, 이들 희귀질환 환자들은 평균적으로 정확한 진단까지 약 4.7년의 시간을 소비하고, 5명의 의료진을 거친다. 환자들 간의 편차도 커서 10%는 진단을 받기까지 20년 이상이 소요되기도 한다. 이와 같은 진단 방랑 기간동안, 희귀질환 환자들은 치료 적기를 놓칠 뿐 아니라 사회적 편견과 경제적인 어려움으로 인해 환자 본인과 가족들의 삶의 질 하락 등의 문제에 당면하는 것으로 나타났다. 업무협약을 통해 양사는 휴먼스케이프가 운영하는 국내 유일한(2024년 6월 기준) 희귀질환 통합 솔루션
- 노영희 기자
- 2024-06-04 10:43
대웅제약-휴먼스케이프, 희귀질환자 데이터 기반 신약연구 MOU

국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 대웅제약(대표 전승호)과 ‘블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 희귀난치질환 인지도 제고 및 환자 데이터 공동연구’에 대한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다. 희귀난치질환은 낮은 질환 인지도와 증상 및 원인에 대한 정보 부족으로 환자들이 평균 7년의 진단 방랑을 겪는다. 이로 인해, 신약 개발에 필수적인 환자 데이터 수집에 어려움이 있으며 질환 정보에 대한 환자 접근성도 낮아 치료 환경 측면에서 미충족 수요(Unmet needs)가 높은 분야다. 휴먼스케이프와 대웅제약은 이러한 문제점을 해결하기 위해, 희귀난치질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 활용한 이번 협약으로 ▲양사가 보유한 핵심 기술과 전략 교류 ▲희귀난치질환에 대한 대중 및 이해관계자의 인지도 제고를 위한 캠페인 수행 ▲희귀난치성질환 환자 정보를 활용한 신약 및 치료제 개발 ▲ 공동 연구 등을 함께 수행할 예정이다. 휴먼스케이프에서 개발∙운영하고 있는 ‘레어노트’는 환자들이 직접 생성하고 업로드 하는 데이터를 기반으로 희귀난치질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 의학 정보를 제공한다. ‘레어노트’에 업로드
- 노영희 기자
- 2021-02-09 10:00

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UPDATE: 2025년 04월 24일 10시 58분