국내에서 처음으로 환자단체와 관련된 대규모 통계가 나왔다. 헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스가 운영하는 헬스인사이트센터(센터장 강현우)의 조사 결과에 따르면, 국내 온오프라인에서 활동하고 있는 환자단체는 575개 질환에서 총 902개, 약 734만명 수준인 것으로 나타났다. 신생물(암) 관련 환자단체가 165개로 최다였지만, 단일질환으로는 당뇨(65개) 관련 환자단체가 가장 많았다. 환자단체는 이미 성숙기에 접어들었으며 질환의 다양화, 규모의 대형화 경향을 보였다. 이번 조사에서 환자단체의 정의는 2024년 12월 남인순 국회의원 등 22명이 발의한 ‘환자기본법’에서 정의한 ‘환자의 건강을 보호하고 투병 및 권익 증진을 위해 조직된 단체’로 하되, 중앙행정기관, 시/도 비영리 등록단체는 물론 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티, 오프라인 활동 단체까지 광범위하게 포함시켰다. 최근 1년간 활동이 없거나 광고 등 상업적 목적이 명확히 드러난 단체는 통계에서 제외했다. ◆환자단체 2곳 중 1곳(51.6%, 407개)은 회원 수 1000명 이상 대형화 1990년대 태동기를 거쳐 2000년까지 20여개에 그치던 국내 환자단체는 2000년대 초중반을 거치며 매 5
희귀난치성질환 환자단체들이 22대 국회의원 총선거를 맞아 마련한 정책제안서를 주요 정당 캠프에 전달하고 있다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당에 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달하고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이라고 21일 밝혔다.4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실 및 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다. 장애인정 정책 개선을 비롯해 치료 접근성 강화와 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.세부 제안으로는 ▲CRPS·뚜렛증후군·기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 ▲마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 ▲다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 ▲기면증 증상완화제 접근성 강화 ▲CRPS 치료 급여대상의 확대 ▲희귀난치질