세브란스병원, ‘한국 뇌성마비 레지스트리 구축 사업’ 착수

세브란스병원이 국내 뇌성마비 환아들의 출생에서부터 진단, 치료현황 등 임상정보를 수집하는 전국적인 레지스트리 사업을 시작한다. 이번 사업은 뇌성마비 아동 대상 재활의료서비스 고도화를 위해 마련됐다. 세브란스병원이 주관하는 ‘한국 뇌성마비 레지스트리 구축 사업’(연구책임자: 세브란스병원 재활의학과 나동욱 교수)은 삼성서울병원, 부산대학교병원, 충남대학교병원 등 41개 기관이 참여해 3년간 진행된다. 이번 사업은 이건희 소아암·희귀질환사업단으로부터 연간 2억 5천만원을 지원받는다. 이번 사업의 특징은 다양한 임상정보를 쉽게 입력할 수 있도록 온라인 기반의 등록 시스템을 구축했다는 것이다. 연구팀은 뇌성마비와 관련한 의학적 정보는 물론 환자의 사회적·경제적·심리적 문제점 등을 통합적으로 파악할 계획이다. 사업을 통해 수집한 데이터는 뇌성마비 환아 대상 진료가이드라인·사회서비스·정책 등을 개발하는데 활용될 예정이다. 뇌성마비는 소아 운동 장애의 가장 흔한 원인으로 1000명당 2~2.5명에서 발생하는 것으로 알려져 있다. 뇌의 발달 과정에서 구조적 또는 기능적 뇌손상으로 인해 신체 운동 기능 이상을 가진다. 또한 감각, 인지, 의사소통, 이차적 근골격 문제 등 증상

• 이형규 기자
• 2023-09-06 15:36